AspieBlog

"Az Asperger-szindróma (Asperger syndrome, gyakori rövidítése AS) neurobiológiai pervazív fejlődési zavar; az autizmus egy enyhébb formája. A klasszikus autizmustól (Kanner-szindróma) az különbözteti meg, hogy míg az autistáknál „már hároméves kor előtt késés figyelhető meg a szociális interakcióban, a nyelvi képességekben, a szimbolikus és imaginatív játékban” (DSM-IV definíció), addig az Asperger-szindrómánál ez nem jelentkezik; ezenkívül az Asperger-szindrómára – az autizmussal ellentétben – jellemző a normális ütemű nyelvi fejlődés, valamint az átlagos vagy annál magasabb intelligenciaszint. Mindezek miatt felismerése is nehezebb, egyes becslések szerint az esetek 30-50%-át nem diagnosztizálták. Számos Asperger-szindrómás magától is képes felismerni azokat a dolgokat, amiben eltér a többi embertől, megtanulja leküzdeni hátrányait és képes beilleszkedni a társadalomba akár anélkül is, hogy tudná magáról, hogy Asperger-szindrómás." Ez a száraz leírás a Wikipédiáról származik. A blog szerzői megpróbálják személyes, részletes infókkal megtölteni :-)

Mi a baj az érdekvédelemmel?

2010.06.13. 08:50 | cseho | Szólj hozzá!

Úgy döntöttem, hogy nem nagyon szeretnék erről a témáról többet a saját blogomon írni a gyerekeimre való tekintettel, éppen ezért itt folytatom. Ha már lehetőséget kaptam. Ez a felület sokkal megfelelőbb ehhez. 

Csak egy rövid kis bejegyzést tettem közzé a napokban, mert "viccesnek" találtam azt a tényt, hogy az érdekvédő szervezetemnél nem kíváncsiak a véleményemre, de máris elkezdődött egy nem értem párbeszéd, amit kimoderálni nem fogok, és az arctalan embert kitiltani sem fogom, de nem szeretném ha az ilyen típusú párbeszéd ott folytatódna tovább.

Az aspie mint barométer

2010.06.11. 09:43 | lepisma_saccharina | 4 komment

Címkék: depresszió asd aspie életérzés comorbid szezonális affektív zavar

Az autizmushoz gyakran társulnak egyéb dolgok, amelyek lehetnek pozitív vagy negatív, esetleg szimplán "eltérő" jellegűek. Különböző tanulási rendellenességektől az atipikus beszéd- és/vagy motoros fejlődésen keresztül a figyelem- és hangulatzavarokig bármi előfordulhat. Ezek egy része magának az autizmusnak illetve a környezetnek az autista személyre adott reakciójának a következménye, másik része pedig azzal összefüggő genetikai háttérrel bír. Hogy melyik csoportba mi tartozik, az nem mindig egyértelmű, de pl. a depresszió, a PTSD és a (főleg szociális) szorongás inkább az első, míg a Tourette, az ADHD, OCD, a gyrus angularis tünetcsoportjai (pl. dyslexia, dyscalculia, hyperlexia), szinesztézia stb. inkább a második kategóriába sorolhatóak. Amiről most szó lesz, az egy komplex jelenség, amelynek kialakulásában a szenzoros túlérzékenység és öröklött tényezők egyaránt szerepet játszanak: a (tévesen) téli depresszióként is ismert szezonális affektív zavar (SAD).

Az autizmus ún. neandervölgyi elmélete szerint valószínűsíthető, hogy egyes állatokhoz hasonlóan a SAD-ban érintett emberek is belső hibernációs órával rendelkeznek, amely hangulat- és energiaszintváltozás formájában jelzi a szervezetnek, hogy ideje csökkenteni az aktivitást a téli időszakra. Ez azonban nem ad magyarázatot a fordított ciklusú SAD-ra, bár egyes feltételezések szerint az csupán a hideg éghajlatra adaptálódott neandervölgyi szervezet reakciója a melegebb éghajlaton történő huzamosabb tartózkodásra. Mindenesetre ez nem lezárt kérdés, bár magára a neandervölgyiek és a mai ember közötti hibridizációra épp nemrég találtak újabb bizonyítékokat, az még nincs minden kétséget kizáróan bizonyítva, hogy ennek az autizmushoz köze lenne.

Miben különbözik a SAD a "szimpla" depresszív epizódoktól illetve bipolarizmustól azon kívül, hogy időjárásfüggő? Személyes tapasztalat alapján pl. abban, hogy hangsúlyozottabban fizikai jellegű diszkomfortérzettel jár, nem csupán érzelmi jelenség, és nem jár önértékelési zavarral. Akár láz, mellkasi vagy ízületi fájdalom, hányinger is jelentkezhet. A depresszív szakaszban úgy érzi az ember, mintha egy óriási súlyt cipelne; fáradtság, alvászavar, kognitív teljesítménycsökkenés, ingerlékenység, étvágytalanság, érdeklődéscsökkenés lép fel. Az időjárás változásával a tünetek szinte azonnal javulnak vagy eltűnnek. Ezenkívül vannak bizonyos technikák, amelyek segítségével a funkcionalitást fenn lehet tartani illetve el lehet viselni a rossz időszakot, pl. kvarclámpák segítségével szimulálni lehet a nyári napsütést a lakásban, vagy gyakori hideg zuhannyal a kritikus szint alá lehet csökkenteni a testhőmérsékletet. Nyári SAD esetén a fordított napirend is sokat segíthet, éjjel általában kevésbé zavaróak a fény- és hőmérsékletviszonyok.

Nektek milyen praktikáitok/tapasztalataitok vannak ezzel kapcsolatban? Pl. mit lehet tenni, ha egy harminchatfokos délutánon vizsgázni kell mennie az embernek, de úgy érzi, hogy megmozdulni képtelen? :-/ (Végül eljutottam, át is mentem, de nem volt egy leányálom.)

 

Kinek a hibája?

2010.05.17. 10:14 | lepisma_saccharina | 5 komment

Címkék: kommunikáció eq aspie kölcsönhatás socially unaware érzelmi intelligencia autvocating szociális interakció

Szó volt ezen a blogon (is) arról, hogy az aspie naiv fajta, és a nonverbális jelek megértésének nehézsége miatt könnyen esik áldozatul mindenfajta átbaszásnak. Ez sajnos tény. De valóban az aspie hibája-e? Épp elég félreértés adódik AS-NT viszonylatban teljesen ártatlan szándékú kommunikáció esetén is, de nem lenne-e mindkét félnek egyszerűbb, ha nem közelítenének átbaszás céljával egymáshoz? Most komolyan. Egy aspie lehet akármilyen naiv és "élhetetlen", ha a vele kapcsolatba kerülő NT nem egy rosszindulatú tirpák, akkor még jól is elsülhet a kapcsolat. Ugyanez NT-NT viszonylatban is igaz.

Szerintem az aspie naivitását illetve "szociális diszlexiáját" hibáztatni ilyen esetben olyan, mint egy megerőszakolt nőnek azt mondani, hogy "hja kérem, nem kellett volna éjjeli szórakozóhelyen miniszoknyában illegetnie magát". Victim blaming.

Az aspiek és a sötét oldal

2010.05.14. 22:51 | lepisma_saccharina | 1 komment

Címkék: agresszió sztereotípia aspie socially unaware szociális interakció

Úgy néz ki, szerzőtársam végleg eltűnt az aspie-témájú blogoszférából, amit bizonyos személyes okokból nem is bánok. Ezért volt a nagy leállás. Egyedül nem fogom vinni ezt a blogot, ha valaki jelentkezik még, akkor lesz folytatás, ha nem, akkor nem lesz. Viszont van valami, amit az NT-kről, az aspiekról meg a köztük fennálló viszonyról tanultam, és ezt mindenképpen szeretném megosztani.

Bizonyos fórumokon felmerült, és persze rögtön hangos követőkre talált az a nézet, hogy az aspiek valamiféle erkölcsileg emelkedett, szent lények lennének, vagyishogy az autizmus eleve kizárja a rosszindulatot meg a kétszínűséget. A tapasztalat azt mutatja, hogy ez ebben a formában hülyeség. Egy aspie is lehet pl. karrierista állat, akit csak addig érdekelnek az embertársai, míg hasznot húzhat belőlük vagy az egóját legyezgetik; lehet élősködő típus, aki elvárja, hogy eltartsák, mert "beteg"; lehet meghasonlott, aki azzal próbál beilleszkedni és NT-nek tűnni, hogy a környezete által kirekesztett csoportokat még jobban utálja; satöbbi. Persze aminek a legtöbben ki vannak téve gyerekkortól kezdve (főleg ott, ahol a környezetnek gőze nincs még az Asperger létéről se, vagy esetleg még a tetejébe valami fajin kis tanulási zavar is fennáll, amit szintén erőszakkal próbálnak helyrehozni), az alapján csoda, hogy nem lesz mindegyikből valamilyen módon sérült személyiség. (Pl. én se lettem az, pedig minden esélyem megvolt rá. Lehet, hogy pont az AS-ból fakadó "social neglect", vagyis "leszarom, mit gondolnak rólam" hozzáállás segített.) Hazudni is sok aspie megtanul, főleg mert az érvényesüléshez minden eszközzel el kell titkolnia, hogy más, mint a többiek. Persze ez megint másfajta módon történik, mint az NT-knél, akik hosszabb távon képesek hazudni, mert jobban fejben tudják tartani az ehhez szükséges információkat és jobban tudják szimulálni a helytelen információ alapján elvárt reakciókat.

Ebből automatikusan következik, hogy a "minden NT szemét" teória is ugyanakkora hülyeség. Viszont szintén tapasztalat alapján arra a következtetésre jutottam, hogy a provokálatlan, önmagáért való erőszak mégiscsak olyasvalami, ami szinte kizárólag NT körökben fordul elő. Nekem pl. tökéletesen érthetetlen, mi jó van abban, ha bárkit a "hecc kedvéért" agyonvernek úgy, hogy esélye sincs az ellenállásra. (Az állatkínzás meg végképp, mert szerencsétlen állat még csak okot sem tud ilyenre szolgáltatni.) Mert az odáig rendben van, hogy ha valaki engem vagy hozzám közel állót (vagy idegent minden ok nélkül) bántott, akkor visszaütök - ez természetes ösztön. Na de az, hogy valakit személyesen nem is ismerek, és úgy építem le az arcát, ráadásul nem is egyedül, hanem falkában, a fair play minden szabályát kidobva az ablakon? Ezt így hogy? Vagy pl. az átvitel jelensége ("a főnököm egy fasz, ezért verem a feleségem" vagy "a feleségem irritál, ezért a gyereken verem le" típusú dolgok) - nyilvánvaló, hogy ilyenkor az elkövető tudja, hacsak nem retardált, hogy amit tesz, azzal nem oldja meg a helyzetet, sőt, tovább rontja azzal, hogy olyanokat is bevon, akinek semmi közük az egészhez.

Ilyet egy aspie a büdös életben nem csinálna, mégpedig azért, mert képtelen a logikától ilyen messzire elrugaszkodni. Itt nem erkölcsről vagy emberiességről van szó - pusztán az a helyzet, hogy az aspie által fájdalmasan zavaros világban a logikus gondolkodás az egyetlen dolog, ami valamelyest rendet tud teremteni az általános káoszban, és ezért olyan fontossá válik, hogy még triviális kérdésekben is baromi nehéz figyelmen kívül hagyni. Valakit kizárólag azért megverni, mert meg lehet, non sequitur - méghozzá elég veszélyes, mert a legtöbb esetben nevezett aspie-nak nincs még 2-3 megtermett gorillája, hogy a helyzet esetleges visszájára fordulását megakadályozza, illetve későbbi biztonságáról gondoskodjon. Ezzel szemben az NT-k többségének szociális érintkezési alapot ad az ilyesmi, mintegy bulinak fogják fel, hogy valakinek fizikailag tönkre lehet tenni az életét. Van, hogy a dolog nem végződik halállal vagy maradandó károsodással, de ez a véletlen műve. Az ilyen akcióknak nincs célja, értelme, tervszerű végrehajtási módja - emocionális szelepként funkcionálnak. A legtöbbet nem is jelentik be, mert annyira gyakori és természetes jelenség, hogy már nem is tűnik bűncselekménynek (főleg családon belül - egy rendőrségi operátorral folytatott rövid beszélgetésből kiderült számomra, hogy családon belüli esetekhez nem is mennek ki, ha nem muszáj). Az aspie esetében vagy az említett logikafüggőség (ami sok esetben hátrány), vagy a szociális érdeklődés és/vagy képességek hiánya miatt ilyen típusú "szórakozás" fel sem merül.

Ilyen szempontból tehát mégis van összefüggés a rosszindulatú viselkedés formái meg a neurológiai beállítottság között. De maga a gonoszság egyetemes emberi tulajdonság - ha nem lenne, nem is lennének emberek. (Gonoszság alatt az önérdek elsődlegességét [egocentrikus viselkedés, az altruizmus ellentéte] és az erőszakra/hazugságra való képességet/hajlamot értem.) A különbségekben is a hasonlóságok mutatkoznak meg.

 

Analógia...

2008.08.11. 21:03 | lepisma_saccharina | 5 komment

Címkék: közösség kommunikáció társadalom gyerekek autizmus iskola tanárok fejlődés asd felnőttek elfogadás aspie hfa anti cure awareness autvocating szociális interakció egyén és társadalom

"Sexualis perversiókról mint betegségről akkor beszélünk, ha az orgasmust a heterosexualis nemi közösülés nélkül, különböző nemi manipulatiók által éri el olyan egyén, akinek egyébként lehetősége lenne a heterosexualis élet folytatására is. Nem tekinthető betegségnek pl. a serdülő onanizálása, masturbálása vagy az olyan homosexualitas, amely különböző feltételek mellett pl. fogolytáborban vagy börtönben alakul ki. Veszélyt mindkettő annyiban jelent, hogy a normális sexualis életet és így a személyiség egészséges fejlődésmenetét zavarhatja. Különösen veszélyesek a perversiókhoz fűződő társadalmi előítéletek, amelyek további megterhelést jelentenek a személyiség számára. A pszichiátria és a törvényszéki orvostan foglalkozik a sexualis perversio különböző formáival: sadismus, masochismus, fetisismus, paedophilia stb."

Ezt a kis bekezdést találtam egy 1982es kiadású tankönyv 446. oldalán (meglepetésnyeremény jár annak, aki tudja, hogy melyikben:-)). Azért elgondolkodtató, hogy cirka húsz éve így gondolkodtak a szexualitás különböző formáiról. Azt a tipikus patriarchális-konzervatív (merev, lol) gondolkodást érhetjük itt tetten, ami turbómagyaréknál "a családi értékek védelme" néven mostanra újra népszerűvé vált. Egészséges az, aki naponta egyszer jól megdöngeti az asszonyt, amit az egészséges asszony persze békésen tűr. Az inkriminált bekezdés fölött picivel egyébként a következő olvasható: "A nők gyakori frigiditasa neurotikus jelenség." Nem inkább a férfiak önzőségének és nem megfelelő technikájának következménye?! Ma is ritka, de 1982ben aztán végképp kivételes jelenség lehetett az olyan férfi, az egyáltalán tudta, mi hol van és mi mire való a női szervezet számára érdekes részében - talán pont a tankönyv szerzőjét kivéve, végzettségére való tekintettel.

Na, de ne kalandozzunk el. Szóval, a fenti kis szöveg jelenléte, megfogalmazása, valamint az egészségről alkotott, szélsőségesen beszűkült kép, amelyről árulkodik, ismerős nekem valahonnan.

"Az érzelmi kötődésben megnyilvánuló zavar az autizmus vezető tünete. Ezek a gyermekek nem igénylik a szociális kapcsolatokat. Inkább csak elviselik a gondoskodást, nem kezdeményeznek kapcsolatot, többnyire egyedül játszanak. Nem kezdeményeznek és nem tartanak szemkontaktust, gyakran a testi érintést is nehezen viselik. Nem igényelnek törődést, odafigyelést, simogatást, beszélgetést. Még az enyhébb lefolyású esetekben is komoly gondokat okoz a kapcsolatteremtési zavar. Az iskolában hiányoznak a kortársi kapcsolatok, felnőttkorban nem sikerül párkapcsolatot kialakítaniuk, bár szexuális igényeik lehetnek." (forrás: webbeteg.hu - de ennél durvábbat is láttam már, talán Frith-nél.)

Bizony. Azt hiszem, a blogomat látogató aspiknak/autiknak nem kell magyarázni, hogy ez így miért öblös baromság. A következő rész a többieknek szól.

Először is: nem kell szemkontaktus és simogatás ahhoz, hogy szeretni tudjunk valakit. A törődés és odafigyelés megnyilvánulhat a fájdalmas túlingerléstől való megóvásban, az információszerzéshez, tanuláshoz, feljődéshez szükséges környezet biztosításában, és bizonyos személyre szabott ingerekkel történő örömszerzésben. (Pl. én azt mondtam a szüleimnek, hogy ölelgetés helyett fekvő helyzetben nehezedjenek rám - így kellemetlenség helyett számomra is valódi szeretetmegnyilvánulásnak érzékelhető valami jön létre.) A "beszélgetés"-t pedig lehet úgy értelmezni, hogy "udvarias, jelentésnélküli kifejezések mondása egymásnak a személyes kötődés látszatának fenntartása céljából"; de nem értelmesebb, hasznosabb és bizonyos értelemben emberibb egy olyan definíció, mint ez: "információk kölcsönös megosztása, mely során mindkét fél tudása gazdagodik, illetőleg fény derül a tudás- és érdeklődéshalmazok metszetére"?

Másodszor: A szociális kapcsolatok iránti igény valóban később jelenik meg, mint általában. Ennek az az egyik oka, hogy egy spektrumlakó gyerek vagy felnőtt életében mindig van egy vagy több egyéb szenvedélyes érdeklődési terület, amely elvonja a figyelmét szinte minden mástól. (Legtöbbször a speciális érdeklődéssel töltött idő úgy kell, mint egy falat kenyér - és kizárólag a szülők meg a tanárok hozzálláásán múlik, milyen társadalmilag hasznos tevékenység bontakozik ki az eleinte haszontalannak tűnő "játék"-tevékenységből.) További tényezők pedig az enyhe taktilis ingerekre való fokozott érzékenység (amelyhez ugyanakkor az erős taktilis behatások preferálása társul - személyes tapasztalat), illetve a különleges, logikai alapú gondolkodásmód, mely számára az üres, jelentésnélküli, sőt sokszor igazságtalan társadalmi szokásrendszer idegen, nehezen érthető és sokszor - a "túlfejlett" etikai érzék miatt - visszataszító.

Ami a kortárskapcsolatokat illeti, egyszer filmet kellene csinálni arról, hogy reagálnak a kortársak az aspi/auti gyerek, ill. serdülő kapcsolatteremtési kísérleteire. Olyan reakciók után csoda, ha egyálatlán újra szóbaáll valakivel az ember. Az sem ritka persze, hogy direkt a felnőttek társaságát keresi az érintett, mert érzékeli, hogy ott talán több információra és megértésre számíthat. Ez ugyan a felnőttek fejlettebb megtévesztőképességéből is következhet, és éppen ezért veszélyes is lehet - a maximális érdeklődést/elfogadást mutató tanár a következő percben már sugdoshatja az igazgató fülébe, hogy van egy tanulója, akit meg kéne tanítani kesztyűbe dudálni...
Az autizmusspektrumon elhelyezkedő kisebbség és a többségi társadalom kapcsolata tehát egyéni és csoportszinten is ezzel a mondással jellemezhető: "Kettőn áll a vásár!"

Ami pedig a "perverziókra" vonatkozó idézetet és a szakma véleményének 1982 óta történt változásait illeti - ki tudja, talán ezen a téren is elkezdődött már valami.

Egy történet a nem megfelelő viselkedésről

2008.07.19. 12:36 | lepisma_saccharina | 2 komment

Címkék: kommunikáció agresszió sztereotípia autizmus asd fuck the system overload egyén és társadalom

Túl gyakran, bizonyos viselkedéstípusok "irracionálisként" kerülnek besorolásra anélkül, hogy akár csak kísérlet történne a megértésükre.

Hiszti a konyhában

A konyhában van, és sikoltozik.
Azt gondolná az ember, megöltek valakit. Az egész családot megzavarja, megszakít minden tevékenységet. Azonnali figyelmet követel a házban tartózkodóktól - mindenki dobja el, ami a kezében van, és rögtön jöjjön segíteni az új krízis megoldásában. Nincs mérlegelési lehetőség, nem lehet tekintettel lenni más családtagokra.
Mindenki a konyhába rohan, és látja a jelenetet. Egy széken áll, és egy húszcentis konyhakéssel hadonászik. Hisztérikus, nem lehet leszedni a székről. De ez már nem először történik: mindenki tudja, hogy nincs valódi vészhelyzet. Ez valami olyasmi, amit mi, családként, könnyedén megoldunk. Hamarosan visszatérhetünk eredeti tevékenységünkhöz, előbb azonban meg kell szüntetni a krízishelyzetet.

Persze anyu még mindig sikítozik, "Tüntessétek el!!", mire apa bemászik a szék mögé, és megpróbálja a kis szőrös izét a szekrénynél sarokba szorítani. Persze az állat okosabb nála, de az egyik gyerek segítségével végül sikerül berakni egy dobozba, kivinni a kertbe, és elengedni - ahol anyu már nem látja.
És bár anyu még mindig nehezen kap levegőt, és bizonyára nagyon megijedt, most, hogy a probléma megszűnt, 10 percen belül visszamegy zöldséget vágni a vacsorához. A krízisnek vége.

Elemzés

Először is, mindenki (talán anyut kivéve) tudja, hogy a családból senki nem volt igazán veszélyben. A pár grammos kisegér nem jelent fenyegetést. Ez csupán egyike anyu fóbiáinak, melyekhez felnövekedvén már rég hozzászoktunk. Retteg az egerektől, patkányoktól, nagyobb bogaraktól és néhány más csúszómászó teremtménytől. Ezt mi tudjuk, és hajlandóak vagyunk segíteni neki - bakker, még a férfiasságunkat is fitogtathatjuk, ha megmentjük egy-egy borzalmas póktól vagy egértől! Mi vagyunk a nap hősei, ha eltávolítunk valami ilyesmit a közeléből.



Most képzeld el ugyanezt a történetet egér nélkül. Fogalmad sics, miért áll a nő egy széken egy késsel, és miért üvölt. Naná, hogy ez félelmetes számodra, de neki bizonyosan még félelmetesebb, mert képtelen elmondani (legalábbis ebben a pillanatban), hogy mi zavarja. Nem racionális, kés van nála, és sikoltozik. A legtöbb ember félne a helyedben - nem attól, amitől ől (mert nem tudják, mi az), de tőle. Talán leugrik a székről és lemészárolja a családját? Talán kárt tesz magában? Hívjuk a rendőrséget? A mentőket? Talán elfelejtette bevenni a gyógyszerét?

Persze ezeket anyuról senki nem feltételezte. Láttuk az egeret, tudtuk, hogy attól ijedt meg, és azt is, hogy valójában nem fenyegeti veszély.



Egy valódi vészhelyzet

Ugyanakkor túl sokszor történik meg az, hogy ha egy autista ember van hasonló helyzetben, a környezete egyszerűen azt feltételezi róla, hogy az autizmusa miatt nincs oka a cselekedeteinek - hogy csupán irracionálisan agresszív és bántani akar valakit. Ilyenkor, ahelyett hogy megvárnák, míg megnyugszik (azt feltételezve, hogy nyugodt állapotban képes megbízhatóan kommunikálni), vagy elemeznénk a helyzetet potenciális stressztényezőket keresve, az emberek irracionalitást tételeznek fel azok részéről, akik különböznek tőlük.


Igen, lehetséges, hogy amitől az autista fél, valójában nem veszélyes - pont, mint az egér. Vannak bizonyos félelmeink, amelyek nevetségesnek tűnhetnek mások számára. De ilyenek anyunak is vannak; mindenkinek vannak.

De az is előfordulhat, hogy akkor kezdünk sikoltozni, amikor arról van szó, hogy holnap nem jön a gondozónk, vagy hogy de kell bizonyítanunk, hogy valóban szükségünk van-e ellátásra, és ez azért van, mert rettegünk attól, hogy nem jutunk elég ételhez - félünk az éhezéstől. Kérdem én, melyik a félelmetesebb: egy cuki egérke vagy az éhhalál? És mégis, anyu viselkedése elfogadott, míg a napirendmegbeszélés közben megrémült autista "nem megfelelően" viselkedik.



Néha nagyon nehezen tudom megérteni a neurotipikusok működését.

(forrás: This Way Of Life)

Engedély megadva; továbbmehetsz

2007.12.27. 14:02 | lepisma_saccharina | 2 komment

Címkék: közösség kommunikáció sztereotípia autizmus iq tehetség elfogadás szocializáció aspie anti cure aspie életérzés képességek szociális interakció

Találtam egy nagyon szép, megszívlelendő kis blogbejegyzést. Ennek a fordítása következik:

Az autizmussal kapcsolatban egyvalami van, ami az érintettek életminőségét minden másnál nagyobb mértékben javította - jobban, mint akármilyen oktatás, kezelés, étrend-zsonglőrködés, gyógyszer és vitatott terápia:

Engedély arra, hogy autisták legyenek.

Furcsán hangzik, igaz? Az vagy, akinek készültél, mindegy, mi történik, szóval min változtat, ha megengedik? De ez tényleg fontos.

Szóltsuk meg az utca emberét - lehetőleg olyat, akinek nem volt személyes élménye semilyen fogyatékossággal kapcsolatban -, és elmondja nekünk, ahogy nagy vonalakban elképzeli ezt az egész fogyatékosság-különbözőség-furcsaság dolgot:

"Jó olyannak lenni, mint mindenki más. Nem teljesen ugyanolyannak, persze, mert az apró eltérések, mint más hajszín, foglalkozás, vagy egy cuki akcentus (csak ne túl messziről) alkotják meg azt, akik vagyunk. De túl eltérőnek lenni rossz. Az olyasmi, amit le kell győznöd. Végülis, Hollywoodnak mindig igaza van, és annyi film van, amiben a félénk kockasrácból csődört faragnak, és még több olyan, amiben a rút kiskacsából a szalagavatóra bálkirálynő lesz. A legrosszabb az, amikor úgy vagy különböző, hogy az korlátoz is valamiben. Azt végképp muszáj kompenzálni. Olyan normálisnak kell kinézned, amilyennek csak tudsz, és ezen felül még kőkemény elszántsággal bizonyítanod is kell felsőbbrendűségedet. Gerinctörés? Fuss le egy maratont! Vak vagy? Légy festő! Süket vagy? A jövőben zenével kell foglalkoznod! Ha fogyatékosságod van, két választásod van: légy cuki és ártatlan, hogy megvédhessünk, vagy légy kiemelkedő, hogy csodálhassunk. Hogy átlagos ember legyél? Az lehetetlen, hiszen más vagy. Nem lehetsz normális!"

Kezd hányingered lenni? Lesz még rosszabb is.

Mi történik, ha egy furcsa vagy fogyatékos (esetleg mindkettő - autista, valaki?) ember magáévá teszi ezt az elképzelést? Egy csomó minden; de semmi jó. Lesznek emberek, akik meg vannak győződve arról, hogy zseninek kell lenniük, egyszerűen csodálatosnak; eredményeket kell elérniük, túl kell szárnyalniuk saját magukat és mindenki mást, vagy egyáltalán nem számítanak. (Az aspie-k főleg erre hajlamosak - a zseni aspie sztereotípiája káros azokra nézve, akiknek az IQ-ja "csak" átlagos.) És olyan emberek is lesznek, akik azt gondolják magukban: "fogyatékos vagyok, nem vagyok alkalmas nagyjából semmire; másoknak kell mégvédenie engem". Egyszóval, olyan embereket kapsz, akik mindent beszámítanak saját értékelésükbe, csak azt nem, hogy ők is emberek.

Tehát, adj engedélyt magadnak, hogy autista lehess. Ha a hintázás jobban megnyugtat, mint ha veszel egy mély levegőt és elszámolsz tízig, akkor hintázz. Ha gondajid vannak a beszéddel, ki mondja, hogy állandóan fecsegned kell? Gépelj, jelelj, csinálj akármit, ami működik számodra. Adj engedélyt magadnak és ne rejtsd el a gyengeségeidet, furcsaságaidat, egyéniséged jeleit.

Engedd meg magadnak, hogy önmagad legyél. Büszke vagy a Star Trek-figuragyűjteményedre? Ne dugd el őket a szekrényben! Szeretsz buszmenetrendeket bemagolni? Ne csinálj úgy, mintha nem tudnád, hova megy a busz. Élvezed a keresztrejtvényeket? Nyugodtan vidd magaddal a rejtvénykönyvedet, akárhová mész.

Nem kell normálisnak látszanod; sok energiát emészt fel, úgyhogy ha nem éri meg, ne csináld. Szoktak hivatkozni ilyenkor az NT többséggel való kommunikációra, de emlékezz: a kommunikáció, és nem az álcázás a cél. Emlékszem, a főiskolán tanultam a hétköznapi beszédet, majd két év múlva rájöttem, hogy valójában milyen kevéssé vagok valójában képes NT módon kommunikálni. Mostanában, mikor beszélek, összevissza váltogatok a kommunikatív, de kimért aspie-nyelv és egy csomó NT-stílusú, jelentésnélküli "töltőanyag" között. Kb. minden 15 percben átkapcsolok. Visszatekintve, talán nem is kellett volna elkezdenem az NT-utánzás tanulását; normálisabbnak tűnök, de kommunikációs hatékonyságom - és működési szintem - alacsonyabb.

Autista büszkeség? Igen. Jó ötlet. Végülis ezek vagyunk, és legtöbbünknek nagyobb részét jelenti, mint a kultúra, a nem vagy a kor; akkor meg miért ne legyünk büszkék arra, ami megkülönböztet, ami önmagunkká tesz? De van egy pont, ahol a büszkeség problémákat okozhat.

Nem is tudom már, hányszor találkoztam ilyen stílusú fórumhozzászólásokkal:
"Lefutottam egy maratont, írtam 5 szimfóniát, betanultam az egész Encyclopedia Britannicát és szereztem egy orvosi diplomát - mindezt tízéves korom előtt! És mivel autista vagyok, ez azt jelenti, az autizmus nem fogyatékosság, sokkal inkább a következő lépés az emberi evolúcióban!"

Oké, ez egy kicsit ki van sarkítva, de értitek az álláspontot.

A dicsekvés nem árt, kis mennyiségben; nem ez a szóban forgó probléma. Baj akkor van, ha túlságosan beleéled magad a "csillogó aspie" szerepbe. Saját értékedet az alapján határozod meg, hogy mit értél el, az egyéni, autisztikus tehetséged mentén.

És mi van akkor, ha egyszer bevágod a fejed a falba egy tipikus fejrázós periódusodban? Mi történik, ha bármikor, bármilyen okból elveszted a különleges képességeidet? És mi van azokkal, akiknek ezek a képességek sosem voltak meg? Rengeteg ember van odakint (pl. én), akiknek az autizmus igenis korlátozó tényező, hiába az intelligencia; és ezeknek egy jelentős része olyan nehézségekkel küszködik, hogy 24/7 felügyeletet igényel - tudod, azok, akikre az orvos ránéz, megrázza a fejét és azt mondja, "bocsánat, Mrs. Johnson, de neki soha nem lesz normális élete"?

(Elkalandozás: Különben is, miért olyan fontos a "normális élet"? Az elnöknek sincs olyan, se a csavargónak az utcán; Beethovennek vagy Luthernek vagy Jean d'Arcnak se volt. Nekem sincs normális életem; de miért *akarnám*, hogy az legyen? Járj iskolába, menj férjhez, dolgozz, legyen 2,5 gyereked, menj nyugdíjba és halj meg. Miért jobb ez bármilyen más életútnál csak azért, mert az emberek többsége, legalábbis Amerikában, így él és nem máshogy?)

Kérdés: Vegyük el azokat az aspie képességeket... vegyük el a kommunikációs képességedet, a matekzseni-agyadat és az enciklopédikus tudást a speciális érdeklődési területeddel kapcsolatban, és mi marad?

Válasz: Egy emberi lény - egy kreatúra, aminek végtelen értéke van.

Ne gondold magad félresikerültnek, de felsőbbrendűnek se. Csupán egy ember vagy, mint bárki más; és ez önmagában olyasmi, amire büszkének kellene lenned.

Engedd meg magadnak, hogy önmagad lehess - se többet, se kevesebbet.

A blog maga megtekithető itt.

We wish you an Aspie Christmas

2007.12.09. 10:56 | semota | Szólj hozzá!

Címkék: karácsony aspie

Kedves Aspiekülönítmény, és kedves egyéb olvasóim! A postok azért hagytak cseppet alá, mert a félév végén biza megsokasodtak Semota teendői mind az univerzitáson, mind a munka frontján, mind pedig azért, mert egy bizonyos Szignifikáns Másik Aspie és a vele folytatott mentül intenzívebb kommunikáció igencsak magasra kapaszkodott a prioritások listáján, ami komoly változásokat követel az időmenedzselésben (amit persze Semota cseppet sem bán).

Addig is a karácsonyi ünnepkör közeledtére tekintettel a létező legautisztikusabb karácsonyi dallal* kívánnék kellemes karácsonyt az autizmus-spektrum valamennyi lakójának! :)

 

*Aki nem vágná, annak elárulom, hogy a "to rock" szó szótári jelentéseitől kell elindulni ;)

Felhívás: Egyéni történeteket keresünk

2007.11.10. 15:46 | lepisma_saccharina | 3 komment

Címkék: énblog közösség élet személyes tanulás agresszió iskola tanárok fejlődés tehetség önismeret contest személyiség szocializáció iskolarendszer diagnózis overload tanulási nehézségek szülőknek socially unaware memoár autvocating visszatekintő szociális interakció egyén és társadalom versenyfelhívás osszuk meg

ELFOGADÁS, NEM GYÓGYMÓD - ACCEPTANCE, NOT CURE

FIGYELEM! Hasonló én-történeteket, illetve szülői beszámolókat várunk a mardekar@gmail.com vagy a livewithit5@gmail.com címekre.
Bármi jöhet, ami 1. személyes élmény a neurológiai kisebbségekkel kapcsolatban (tehát nem csak AS, bár a fő profil ez marad), 2. pozitív hozzáállást tükröz az érintettekkel szemben (lásd a mottót).
A beérkezett írásokat elbíráljuk, és az arra érdemeseket közzétesszük a blogon, vagy akár máshol is, amerre járunk. Köszönettel: az Adminok

"Már 3 éves korában látszott, hogy más irányba indult el, mint a többiek, holott ilyenkor még a nevelés hatásairól csak eléggé korlátozott mértékben beszélhetünk. A többiek még egyáltalán nem tudták, mi az olvasás, mikor neki ez lett az első szenvedélye. Minden mást kizárt az életéből. Főleg a történelem- és biológiakönyveket, valamint a hard fantasyt kedvelte, amit a vele egykorúak megérteni sem tudtak. És a szülők, meg a bölcsőde, később az óvoda személyzete hiába próbálták elterelni a "gyerekes" dolgok felé. (Egy történet a bölcsődéből: apjától hallotta, hogy az almába szúrt szög növeli annak vastartalmát, ezzel egészségesebb táplálékká téve azt. Az egyetlen szögre hasonlító tárgy a környezetében egy gombostű volt, amit bele is szúrt egyik társa almájába. Gyilkossági szándékkal vádolták meg, és anyját hibáztatták, aki ezért megverte. Az esetet teljes egészében csak nagykorúsága előtt nem sokkal értette meg, sok más, félreértésből adódó gonddal együtt.)
Az óvodában kezdett kibontakozni nála a territoriális viselkedés és a politikai érdeklődés. A gyerekekkel továbbra sem találta meg a közös hangot, a felügyelőkkel viszont érdekfeszítő beszélgetéseket folytatott. Kialakult a verdikt: "Úgy beszél, mint egy felnőtt, de néha hülyébb, mint egy csecsemő", ugyanis kijelölt magának egy sarkot az udvaron vagy az épületben, amelybe csak ő és a felnőttek léphettek, különben szabályszerű meltdownnal reagált. Az étkezés is problémás volt, néhány évig kizárólag a nutellás kenyeret fogadta el. Ha az egyik gyengébb gyereket bántották, mindenféle előzetes érzelmi reakció nélkül odament, és beverte a kezdeményező képét. Ezen kívül azonban semmilyen érintkezésbe nem lépett a társaival. (Jellemző volt rá az óvoda ideje alatt a "kleptománia"; mint később kiderült, eszébe sem jutott, hogy elkérje azokat a dolgokat, amelyek felkeltették érdeklődését.)
Következett az általános iskola; az alany évvesztes volt, így egy évvel később kezdett. Még így is megkérdőjelezték iskolaérettségét, amit viselkedési éretlenséggel indokoltak. Ezért anyja elvitte az iskolaigazgatóhoz, ahol bízonyítékát adta kimagasló intelligenciájának, így felvételt nyert. A tanórákon álmodozott, rajzolgatott, nem úgy tűnt, mintha figyelne, és mégis kiváló eredményeket ért el minden tantárgyból, a matematika kivételével. Második osztályban, a szorzótábla tanulásakor édesanyja szószerint beléverte az anyagot, hogy a bemutató órán meggyőzhesse a közönséget: gyermeke nem buta. Ez sikerült, bár továbbra is nehézségei akadtak az alapműveletekkel. Azonban kemény munkával sikerült biztosítania, hogy soha ne bukjon meg, így nem foglalkoztak ezzel. Egyébként is egyre feltűnőbb viselkedési problémái voltak középpontba állítva: a továbbra is fenntartott territorialitás mellé megjelent a növekvő aggresszivitás, amelynek célja a kortársak távoltartása volt, sőt, ellenkező politikai nézetekkel rendelkező felnőttekkel is veszekedett, szemmel láthatólag egyenrangú félként kezelve tanárait - nem pedig mindenható főnökként, mint a többi gyerek. Elküldték hát egy gyerekpszichológushoz, aki vizsgálgatta, de nem talált különösebb devianciát - persze, hiszen a kétszemélyes beszélgetésben az alany értelmes, élénk és érdeklődő volt, boldog gyermeknek tűnt. Még formális intelligenciatesztet is végeztettek vele, amely során szinte megdöbbentően magas pontszámot ért el - kivéve a matematikai tesztet, amely bizony elég gyatrán sikerült. (Az ebből kialakult átlagpontszám 132 lett.) A tanári kar megállapodott abban, hogy okos gyerek, tehát semmi problémája nem lehet. Mielőbb meg akartak szabadulni a felelősségtől, ami így teljes súlyával az anya vállaira nehezedett, miután a zugalkoholista apa kezdettől fogva nem akart tudomást venni semmiről, ami az ő személyes kényelmét veszélyeztetheti. Persze ebből az alany nem sokat érzékelt. A napközihez felső tagozatban is ragaszkodott, mivel volt egy számára szimpatikus bokros rész, amit kizárólagos játszó- és pihenőhelyévé nevezett ki. Délutánokat töltött azzal, hogy fel-alá járkált ezen a területen, és fejezeteket mondott fel történelmi dokumentumokból, vagy saját maga által kitalált történetekből. Máskor meg az agyagos földdel játszott, második világháborús hadszínterek térképeit rajzolta bele, vagy figurákat formázott belőle. Ha területének határát túlságosan megközelítették a gyerekek, kiverte őket onnan, ám azok folyton vissza-visszatértek. Még mindig semmilyen érdeklődést nem érzett és nem mutatott kortársai iránt, egyszerűen idegesítette a jelenlétük. Elkezdett elbújni és elszökdösni, majd érdeklődéssel figyelte, amint a felnőttek halálra rémülten keresik. Ezért is sok verést kapott, amit véletlenszerű, ám nem kellemetlen eseménynek könyvelt el. Ezt észrevéve az anya más büntetési módozatokkal kezdett kísérletezni. Elkobozta például az alany hatalmasra nőtt üvegcserép-készletét, és (az alany macskák iránti érdeklődését kihasználva) letépkedte a macskás posztereket a falról a konyhában, melyeket az alany rakott fel engedélykérés nélkül. Az eredmény: az anya-gyermek viszony erőteljes mértékű elmérgesedése, az alany önértékelésének drasztikus csökkenése. Tanulmányi eredményeit ebben az időszakban és ezt követően végig egy szóval jellemezhetjük: hullámzó. Érdeklődésének, és a tananyaghoz szükséges matematikai ismeretek mennyiségének függvényében az 1-5 skála teljes hosszában elhelyezkedő jegyei értetlenséget váltottak ki mind szülői, mind nevelői körökben. Szocializációja agresszív interakcióelhárításra és a felnőttekkel folytatott, információszerző célzatú kommunikációra korlátozódott, amiért ráaggatták a "stréber" jelzőt. (Negyedik osztályban különböző gyermekek csapdát ástak a földbe a területére vezető úton, bele is esett, és egy hónapot hiányzott térdszalaghúzódás miatt - jobb térde máig frontérzékeny, és valószínűleg az is marad.)
Az agresszivitás, a menekülési tendenciák és a tekintélytisztelet (verések és egyebek ellenére is) teljes hiánya miatt aztán hatodikban eltanácsolásra került sor; azonban az anya előrelátóan cselekedett, és beadta lánya jelentkezését a Révai Miklós Gimnázium hatosztályos programjába. Az alany simán felvételt nyert, és egyidejűleg internetfüggővé vált, miután a felvételi vizsga előtti várakozás alatt megismerkedett az információszerzés ezen módjával. Három órát várakozott az iskola dísztermében, ezalatt annyira belemerült a böngészésbe, hogy szinte frusztrálólag hatott rá, hogy végre szólították. A hullámzó, de viszonylag jó tanulmányi eredményt továbbra is tartotta, azonban beilleszkedni ezúttal sem tudott, sőt! A tekintélyelvűbb tanárokkal sorra összekülönbözött, a köszönést mint szokást nem tudta elsajátítani, egy ízben a fegyelmezésére kísérletet tevő igazgatóhelyettest egyszerűen faképnél hagyta. Meglepetést okozott azzal is, hogy nagyobb gyerek lévén, már kiválogathatta, mit vesz fel reggel; mivel képtelen volt fázni, télen is "egy szál semmiben", azaz pólóban járt iskolába, amiért (az anya beszámolója szerint) az egész lakótelep ágrólszakadtnak nézte, illetőleg az a pletyka terjedt, hogy anyja kényszeríti a különös öltözködésre. Osztálytársaival nem állt szóba, nagyobbakkal szemben azonban nyitottabbá vált. (Gólyatábori epizódok: 1. Amikor osztálytársai kitörték az ajtóüveget, ő azonnal ott termett, és az érdekes alakú darabokat kiválogatta hazavitelre. Ezt ismeretlen oknál fogva veszélyes viselkedésnek bélyegezték, a darabokat elkobozták. 2. Az odaút alatt emésztőrendszeri gondjai támadtak, melyek hosszabb buszozások alkalmával előzőleg is többször jelentkeztek. Ezt szókimondóan közölte osztályfőnökével, a következő szavakkal: "Tanár úr, engedjen ki, mert rögtön beszarok." 3. Megkötötte első barátságát egy idősebb lánnyal, akivel közös volt a sci-fi iránti érdeklődésük. A kapcsolatot a másik lány kezdeményezte, miután megtalálta az alany elveszített jegyzetfüzetét. 4. Egy mondat a Balaton-parton, miután egy ismerkedési célzatú beszélgetésbe finoman belevonták: "Nekem aztán holtmindegy, élek-e vagy meghaltam". A táborban már megfigyelhető volt az informatikusok iránti rettegéssel vegyes tisztelete, melyet az alakított ki benne, hogy 1. az informatikához elengedhetetlen egy magas szintű matematikai készség, amelynek benne még az alapjai sem voltak meg, 2. látta a Hackers c. filmet, mely a "kalózok" életéről romantikus illúziókkal átszőtt, idealizált képet ad, és az igazság bajnokaiként mutatja be őket.)
Röviddel tanévkezdés után bevonták az iskolapszichológust az ügybe, aki végre megfelelően állt hozzá és megfelelő figyelmet tanúsított iránta. Megtanította arra, hogy az agresszió éretlen, tökéletlen és hosszú távon fenntarthatatlan módja az akarat érvényesítésének. Ettől kezdve fokozatosan csökkentek, majd megszűntek a kitörések. Az alany elkezdett pszichodráma-foglalkozásokra járni, ahol sokat tanult az emberi viselkedésről, többet, mint előtte bármikor. Elkezdte érdekelni a többi ember, bár meglepően ügyetlen volt az íratlan szabályok és a szociális intuíció terén. Elszigeteltsége megmaradt a drámás társaságon és a táborban szerzett első barátnőjén kívül, ám már a drámafoglalkozásokon kötött felületes kapcsolatok és a társaság viszonylagos részeként, alkotóelemeként való létezés is óriási eredmény volt. Gyors felfogása és újonnan jelentkező kíváncsisága minden tanároktól érkező gyanakvást, fegyelmezési törekvést és betörési kísérletet lassan, de biztosan megszüntetett, amihez a pszichológus áldozatos munkája is hozzájárult.
Közben kezdett körvonalazódni, milyen pályát választ majd. Az angol nyelv érdekelte, és segített anyjának, aki akkoriban fordítóként dolgozott. A tanítvány hamarosan túlszárnyalta mesterét, és kiváló nyelvérzékről tett tanúbizonyságot. Körülbelül két év múlva pénzt is keresett tehetségével, bár akkor még anyja nevére állították ki a számlát. A többi tárgyban mindaddig, amíg számolni nem kellett, szintén kiválóan teljesített; matematikából különórákat vett, de ez sem használt. Fizikából és matematikából kínkeservesen tartotta tehát a kettes szintet, és egyszer sem bukott meg (ami annak is köszönhető, hogy tanára kezdettől fogva megengedte a számológép használatát). A pszichodrámán megismert emberekkel megszilárdult a kapcsolata, értékes barátokat szerzett közöttük, valamint kicsivel később az interneten is nagyon fontos és erős kapcsolatokat kötött. Elkezdett évente eljárni vakációkra otthonról; két táborban is megfordult, illetve egy nagy és egy kisebb sci-fi találkozón, valamint legutóbb egy melegfesztiválon Budapesten. A közösségi helyzetek azonban kegyetlenül lefárasztották; akár a drámás társasággal, akár hasonló érdeklődési körű idegenekkel találkozott, utána azonnal zuhant az ágyba, a nagyobb eseményeket láz és valami másnaposságszerű érzés kísérte (pedig családi okok miatt az alany erőteljesen ellenezte a legális és illegális drogok használatát egyaránt). Az osztályterem hangzavara kisebb mértékben ugyan, de szintén kimerítette, a csengő és a tolató busz pittyegése pedig egyenesen fájdalmat okozott neki. Körülbelül 14-15 éves korában jelentkezett nála egyfajta tapintási érzéketlenség, melyet önbántalmazással sikerült mindig megszüntetnie. A biológia iránti régi vonzódása mérsékeltebb és specifikusabb formában tért vissza: a vér nyűgözte le. Ez a két tényező eredményezte azt, hogy mind a mai napig rendszeresen vágja magát. A cutterséget egyfajta művészi kiegészítő létformának is tartja, mint a szimbolisták abszinth-ivását.
Pszichológusa inspirálta arra, hogy önismerettel foglalkozzék, de sehol nem talált mindenre kiterjedő magyarázatot arra, hogy miért is különbözik a többiektől. Ugyanakkor kommunikatívvá vált; különleges érdeklődéseit szinte erőszakos lelkesedéssel kívánta társaival megismertetni, hol iskolai kiselőadások, hogy egyoldalú beszélgetések formájában. Azt hitte, ezzel felkelti társai figyemét, és némelyek rokonszenvét is; ehelyett csak elhúzódtak tőle. Időközben pedig megérkezett a serdülőkorba.
Először elszabadult hormonjai késleltetett agresszív kitöréseket okoztak (szekrényszétrúgási rohamok). Aztán pedig rögeszmés érdeklődési tárgyai tárgyak helyett emberek lettek, kezdetben sztárok (14-15 évesen), majd iskolatársak (16-tól bizonyos mértékig mostanáig). Ezen két szakasz határán egy programozó fiú és egy politikus iránt érzett szenvedélye egyszerre és egymást kiegészítve-erősítve jelentkezett (a két személy felületes hasonlósága miatt), és rövid időre teljesen hatalmába kerítette. Ez különböző problémákat okozott: recessziót a tanulmányi eredményben, nevetségessé válást az egész iskola szemében és végül a fiú általi visszautasítás miatt átmeneti depressziót. Aztán az ügy lezárult, eltemetődött a sötét múlt egyéb fájdalmas emlékei között. Attól kezdve azonban minden tavasszal kontrollálhatatlan szerelembe esést tapasztal. Időközben azonban rájött, hogy a lányokhoz jobban vonzódik, mint a fiúkhoz; az első, igazán szerelemnek nevezhető érzést is megtapasztalta a gólyatáborba megismert lánnyal kapcsolatban (persze viszonzatlanul). Felfedezését egy pillanatig sem rejtette véka alá, egyidejűleg érdeklődni kezdett a melegmozgalom és annak története iránt. Ekkor szembesült először a társadalmi elutasítás jelenségével. Eközben szülei elváltak, amit éretten és higgadtan kezelt. (Az első verekedés alkalmával talpraesetten rávette a rendőrséget, hogy küldjenek egy embert a verekedők szétválasztására; azok ugyanis megpróbálták azzal elintézni a kérdést, hogy családi veszekedésbe nem avatkoznak be. A második verekedés alkalmával pedig a szomszédokat riasztotta, miután a lakásban található egyetlen telefont az apa tönkretette.)
A válás után nyugodtabbá vált az otthoni légkör, azonban a beilleszkedésképtelenség egyre jobban frusztrálta, főleg azért, mert rájött, a romantikus kapcsolatra szinte nulla esélye van. A frusztráció elől a tanulásba temetkezett, valamint alkalmi munkákat (mezőgazdasági betakarítómunkák, majd fordítás) vállalt. A pszichodráma-foglalkozásokat folytatta, mint egyetlen kapcsolatát a társasági szférával. Aztán egyszercsak rátalált a ReGenesis című sorozatra, és abban egy olyan karakterre, akiben valamilyen szinten magára ismert.
Ekkor kezdett el kutatni az Asperger-szindróma mint fogalom után. Ismereteket szerzett, szívta magába a kapcsolódó tudásanyagot, akár a szivacs. Szabályszerű öndiagnózist végzett, retrospektív elemzést gyerekkori énjein. Igényt kezdett érezni arra, hogy szakítson a szerepjátszással, a megtűrt státuszért folytatot küzdelemmel. Felépítette identitástudatát (ld. ezen blog leírása). A sokat emlegetett Attwood-könyvet (Különös gyerekek) elolvastatta anyjával is, aki megerősítette felfedezését és szakított lelkiismeret-furdalásával. Végre igazi párbeszéd, szerető szülő-gyerek viszony alakult ki köztük. Pár héttel ezután közölte a fejleményeket pszichológusával is, aki szintén megerősítette, és biztosította további segítségéről. Ezen felbátorodva az alany korábbi gyanújával is előhozakodott, miszerint gondjait a matematikával nem egyszerű érdektelenség okozza, hanem valami más. Elérte, hogy elvégezzenek rajta egy diszkalkulia-tesztet. Gyanúja teljes mértékben beigazolódott, de már későn: ha egy évvel azelőtt jelentkezett volna a tesztre, nem kellett volna érettségiznie, így viszont muszáj lesz. Bízik abban, hogy kettessel átmegy, aztán elfelejti az egész kálváriát.
Már határozott céljai vannak az életével: el akarja végezni az anglisztika szakot az ELTÉn, ki akar vándorolni Kanadába, és feleségül akarja venni azt a lányt, aki végre hajlandó lesz érzelmeit viszonozni.

Hát itt tartunk most. Remélem, ebből már érthető, miért sértő azt állítani, hogy félreneveltek, illetve azt, hogy higany került a szervezetembe."

(forrás: Rodiel énblogja, bocs az amatőr duplaposztolásért, de ez csak egészben fogyasztva jó :))

Szemét pasik, szemét nők

2007.10.31. 09:45 | semota | Szólj hozzá!

Címkék: kommunikáció őszinteség aspie érzelmi intelligencia

Hétfő délután volt, a homeopatámnál voltam a szokásos havi konzultáción, és szokás szerint éppen sírtam neki, mint a fürdős, hogy engem mindig csak bántanak, mindig csak kihasználnak, mindig csak visszaélnek a bizalmammal, brühühü, szegény én.

Erre rám nézett, és komoly hangon azt mondta:
-- Érdekes, engem senki se szokott kihasználni, sem pedig visszaélni a bizalmammal. Én mindig észreveszem a jeleket, ha a másik nem ugyanazt akarja, mint én. Veled alighanem azért történik meg mindig ez, mert nem veszed észre időben a jeleket, amiket a másik ember küld (ismét nonverbális jelekről; hangszínről, testbeszédről, kisebb és nagyobb inkonzisztenciákról van szó) ő azt hiszi, hogy szabad a pálya, elvégzi, amit akar -- és te csak utólag konstatálod csalódottan, hogy nem ilyen lovat akartál. Nem a világban, hanem benned van a hiba.

Bár ezt a gondolatot jóval kevésbé sarkosan fogalmazta meg, mint én most, de nyilván nem örültem neki. Mégis, be kellett látnom, hogy igaza van.

Megpróbálom egy másik szemszögből megmagyarázni a dolgot. A szakitshabirsz.blog.hu-n sok "érdekes" szakítós (rém)történetet olvashatunk ... a jó részükön nem is nagyon tudok
nevetni, mert úgy érzem, hogy velem is megtörténhetett volna. Vegyük például Az elúszott befektetések című bejegyzés főszereplőjét -- hogy ne csak mindig szemét pasikról, hanem néha szemét nőkről is legyen szó. A kiscsaj eljárása tényleg elítélendő, visszataszító és ütnivaló -- ugyanakkor nyilvánvaló, hogy az, hogy így járt, bizony nagyrészt a srácon múlt. A csaj nyilván a "kapcsolat" alatt is látszott, hogy hülyíti a srácot (ezek némelyike feketén-fehéren is le van írva), a srác azonban vagy nem vette észre, vagy nem vette tudomásul a jeleket ... így (bár együttérzek vele), sajnos meg kell állapítanom, hogy a szívást végső soron magának köszönheti ...

A kiscsaj persze kétséget kizáróan egy antipatikus kis ribi. De nyilván másoknál is bepróbálkozott valami hasonló játékkal -- csak ők hamarabb levágták, hogy mi a helyzet, és idejében kiszálltak, így nem tudta őket több mint egy évig hülyíteni a kis játékaival. Aki viszont nem képes vagy nem akarja "venni" ezeket a jeleket, az bizony csúnyán pofára fog esni ... és mindig lesznek olyan emberek, akik ezt ki fogják használni.

Velem is igen gyakran előfordult az, hogy előzetesen felállítottam egy hipotézist arról, hogy egy másik, számomra aktuálisan fontos ember milyen, és hogyan fog viselkedni velem. A hipotézis felállítását persze jó sok agyalás előzte meg, de gyakran nem a valóságot, hanem a saját vágyaimat vettem figyelembe. (Vagyis nem azt, hogy a másik ember hogyan viselkedik, hanem azt, hogy hogyan szeretném én, hogy viselkedjen.) Időközben pedig sikerült magam annyira beleélnem ebbe a hipotézisbe, hogy a másik ember viselkedéséből csak a hipotézisemmel egybevágó jeleket voltam hajlandó meglátni, és minden "zavaró körülményt" igyekeztem kiiktatni ... olyannyira, hogy végül már a teljesen nyilvánvaló figyelmeztető jeleket sem akartam meglátni, és végül csodálkoztam, hogy szembe jött a gyorsvonat.

Mostanra sajnos átestem a másik végletbe: visszahúzódom, a munkába temetkezem, társaságba nem vagy alig járok. Tudom, hogy ez sem jó, de egyelőre ez a biztonságos. (Arról nem is beszélve, hogy amúgyis annyi a dolgom :P)

...

Ma már papíron könnyedén levonom a következtetéseket, de amikor valaki szemtől szemben áll velem, és manipulálni próbál, és látom a tágra nyílt szemeket, gyakran bizony nehezemre esik elhinni, hogy ez a rokonszenves fiatalember bizony épp hazudik, mint a vízfolyás, annak érdekében, hogy rávegyen arra, amit akar. Nem szeretem másokról azt gondolni, hogy nem őszinték, mert én zsigerileg őszinte ember vagyok, és 22 év után még mindig igen nehezemre esik feltételezni, hogy mások nem azok.

Pedig szükség van rá. Legfőképpen önvédelemből.

Mi az az EQ, és mi a hatása a világra?

2007.10.26. 21:33 | lepisma_saccharina | 5 komment

Címkék: kommunikáció tolerancia társadalom gyerekek autizmus fejlődés iq eq asd személyiség elfogadás világunk anti cure aspie életérzés tanulási nehézségek kölcsönhatás képességek

Az EQ nem egyszerűen az érzelmekre való képesség, inkább képesség 1) az érzelmek kifejezésének a többség által érthető módjára, 2) az érzelmek tudatos irányítására, önmagunk manipulálására (azonosulás a csapatszellemmel, hidegvér, stb.). Ez úgy hangzik, mint amihez nem árt egy kis ész sem, igaz? Épp ez az, ami lehetővé teszi (bizonyos mértékig és ideig) az EQ hiányának elrejtését a "sima" intelligencia segítségével, mintegy kiszámítva a legvalószínűbb reakciókat bizonyos cselekvésekre ill. közlésformákra. Az emberi viselkedést kiszámítani viszont nehezebb, mint bármi mást; nemcsak a rengeteg szükséges háttérismeret miatt, hanem mert (bármennyire is nehezen fogjuk ezt fel) minden ember különálló gondolkodó egység, nincs igazi, mindenre kiterjedő "szabvány kód". Az EQ tehát egy speciális, szinte a telepátiával rokonítható képesség, melyre nem létezik tökéletes és logikus magyarázat. Más szemszögből viszont olyan, mint a levegő: csak akkor vesszük észre, ha nincs.
Manapság a köztudatban durva félreértelmezések élnek az EQ-val és annak megjelenési formáival, rokon jelenségeivel kapcsolatban. Azt ugyanis senki nem gondolná, hogy a "jó hazudozó" a magas EQ-val rendelkező személy tipikus példája; vagy hogy az empátia nem az, amikor látványosan sajnálkozunk, hanem amikor megbízhatóan, netán önfeláldozóan cselekszünk. A legtöbb, autizmus-spektrum témakörben hozzáférhető szakirodalom az "empátia hiányáról", mint az egyik legjellegzetesebb tünetről beszél. Elfelejtik hozzátenni, hogy itt valójában az EQ hiányáról, vagyis az empátia _látszólagos_ hiányáról van szó. A különbség? Árnyalatnyi, de elég ahhoz, hogy kétségbeesett és türelmetlen laikusok létrehozzanak olyan szervezeteket, amelyek gátlástalan módszerekkel összegyűjtött dollármilliókat fordítanak kutatásra, egy gyógymód, ha úgy tetszik "csodaszer" keresésére ahelyett, hogy valódi támogatást nyújtanának azoknak, akiknek valóban szükségük van rá. ("NEM! Ez nem az aki, vagy ami vagyok! Nem akarom, hogy erre használják a fényképemet, ne állítsanak be alacsonyabbrendűnek, és nem fogom az életemet leszedálva élni annak érdekében, hogy több támogatást tudjanak szerezni az autisztikus emberek megsemmisítéséhez." - forrás: gettingthetruthout.org, egy "alacsony funkciószinten" élő nő honlapja)
Ahhoz, hogy viszonylag produktívan együtt tudjunk működni, és ne kövessünk el faji öngyilkosságot, értelemszerűen szükség van olyan emberekre, akiknek a feladata a beilleszkedés/beillesztés, a kommunikáció gyakorlása, illetve segítése. Másrészről viszont a kommunikáció, a helyezkedés, a manipuláció nem minden; felfedezések, termelés és alkotás nélkül nincs mit összetartson és megszervezzen ezen EQ-milliomosok akármekkora közössége. (Azaz Edison, Einstein és társaik nélkül technológiailag - és ebből következően életszínvonal terén - messze hátrább tartanánk, hiába az egymáshoz való nagyfokú alkalmazkodóképesség.)
Van egy elmélet erről; nem is olyan nagy újdonság vagy meglepő ötlet, de úgy látszik, nehezen jut el a megfelelő helyekre. Az "edény egyenlő kitöltése" elméletről van szó, vagyis hogy az egyénenkénti képességmegoszlás _minden esetben_ úgy történik, hogy egy adott tehetséghez mindig egyenlő mértékű hiányosság társul, és fordítva. Tudományosan sosem bizonyították, ám mindennapi tapasztalataink esetén ("átlagos" tanulóknál) szinte magától értetődő tényként kezeljük. Miért ne lehetne a többiekre is kiterjeszteni? (Vannak persze próbálkozások; pl. a dyscalculiaforum.com tünetlistájában előkelő helyen szerepel a "költői tehetség", illetve az esetleges "gyorsabb nyelvi fejlődés"; illetve él a képzet a "tudós idiótáról", stb., de ezek soha nem jelentettek többségi, lényegében pozitív hozzáállást.) Ilyen alapon "megbocsátható" és érthető volna az EQ-beli hiányosságok megléte is, és nem adna alapot bizonyos személyek vagy csoportok démonizálására - épp ellenkezőleg, elkezdődhetne végre az egymáéstól való tanulás folyamata.
De mi az EQ kiegészítője? - kérdezhetné valaki, aki most csöppent erre az oldalra. Mindaz a "megfoghatatlan" tehetség- és viselkedéshalmaz, amelyet "problémának" néztünk eddig. A részletekre irányuló fokozott figyelem, a kifejezetten erős igazságérzet, a független öntudat, és sok esetben a magas általános intelligencia (IQ) is. ("Nem látod, amit én látok, nem álmodod, amit én álmodom, nem éled az én életem - honnan tudhatnád, mit gondolok?" - egy pólón láttam :-)) Az én nézőpontomból mindennek, amit teszek, logikus és világosan látható célja van. Nyilván a többieknek is a maguk részéről, de néha nem árt átpillantani a másik oldalra.

A vörös szőnyeg - dokumentumfilm egy autisztikus rendezőről

2007.10.16. 19:24 | lepisma_saccharina | Szólj hozzá!

Címkék: média celeb nagyvilág videó karrier autizmus asd felnőttek világunk aspie anti cure awareness axel brauns cifraárnyak és denevérek

(forrás: Katie Miller @ wrongplanet.com)

Axel Brauns hazájában, Németországban jól ismert, nagyra tartott filmrendező és regényíró. Emellett aspie is, vagyis természetes módon nehézségei vannak az emberek érzelmeinek, arckifejezésének és társadalmi szokásainak megértésével. A vörös szőnyeg (Der Teppich Roche) Eric és Andrea Asch teljes hosszúságú dokumentumfilmje Braun kreatív munkásságáról, autizmusáról, véleményeiről és életéről.

Ami a legmeglepőbb A vörös szőnyeg-gel kapcsolatban, az talán Axel Brauns szórakoztatósága és humora. 44 évesen Axel felnőttekben nagyon ritka kíváncsiságról és gyermekien túláradó személyiségről tesz tanúbizonyságot. Örömét leli a zajkeltésben, és a szűk helyekre való elbújásban.

Mint sok spektrumtárs, nagyon érdeklődő és tehetséges a mások által unalmasnak tartott információk megtanulásában. Brauns esetében ez egy szakkönyv a német versenylovak nyerési statisztikájáról és genetikájáról.

Az öröm, amit a Német Versenycsődörök okozott Braunsnak, arra ösztönözte, hogy maga is könyvet írjon. "Az volt az álmom, hogy olyan könyvet írok majd, ami annyira lenyűgözi az embereket, mint ez a könyv engem", mondja a kamerának. Brauns közben rájött, hogy az embereket inkább a történetek és az érzelmek érdeklik, nem pedig a lóverseny. Habár kisgyerekként sokáig nem beszélt, sőt, nem volt képes arcokat látni, felnőttként Brauns lassan és fáradságosan megtanította magát az arckifejezések értelmezésére, a beszéd mintázataira, és még a komikus időzítés finomságaira is, számtalan film és könyv segítségével. Elszántsága meghozta gyümölcsét. Egyszercsak nyert egy díjat, majd egy másik évben egy másikat.

Axel Brauns az autizmusról mint olyanról csak későn, 29 éves korában értesült. Dawn-Prince Hughes, egy autista nő könyvét olvasva fedezte fel magában a jellegzetességeket és végre megértette, miért lóg ki a sorból. [Az említett könyv feltehetőleg A Gorilla Nemzet dalai: Utazáson az autizmuson át (ISBN 1-4000-5058-8)] Gyerekként és kamaszként Axel úgy gondolta, ő a normális, működőképes egyén, és mindenki más buta és furcsa. Optimizmusa és önbizalma felfrissíti az embert.

Amellett, hogy Brauns lenyűgöző élettörténetét és eredményeit bemutatja, A vörös szőnyeg azért is vonzó, mert végre megengedi egy autisztikus személynek, hogy elmondja az ő verzióját, ahelyett, hogy valamiféle rendezői véleményt akarna rákényszeríteni. Gyönyörű a rendezés és a szerkesztés. A két Asch és csapatuk egy szórakoztató, mélyreható és hiánypótló filmmel ajándékozta meg a közönséget, amelyben az autizmus, a kreativitás és az egyén ereje egységként jelenik meg.

És a trailerek:
   



(Egyébként Axel Brauns önéletrajzi könyve, a Cifraárnyak és Denevérek magyarul is megjelent; ebben gyerekkorától egyetemi tanulmányai kezdetéig írja le tapasztalatait - szerintem nagy élmény. Rodiel)

Pályára állni: munkavállalás Aspergerrel

2007.10.12. 21:06 | semota | 6 komment

Címkék: munka nagyvilág karrier tolerancia gyerekek munkavállalás munkahely szülők felnőttek világunk aspie aspie külvilág

Bizonyos statisztikák szerint az aspie-k 95%-a alkalmatlan a munkára. Négy évi munkaviszonnyal és tucatnyi elégedett megrendelővel a hátam mögött azt mondhatom: ez egy vaskos és öblös baromság. Ezzel szemben azt állítom: vannak olyan munkák, amiket csak aspie-kra szabadna bízni.

Az aspie-k java részét nem diagnosztizálják, azért, mert a tünetek ellenére a viselkedésük belül marad a normalitás határán. Engem és az öcsémet egyaránt sokan tartottak furcsának (és tartanak ma is -- mi meg leszarjuk :P), néhányan az Esőemberhez is hasonlítottak már, ennek ellenére senkiben sem merült föl, hogy klinikai esetek lennénk. Szilárd meggyőződésem, hogy az Asperger-szindrómáról szóló könyvekben leírt tünetegyüttes a maga teljes súlyával csak a súlyosabb esetekre vonatkozik -- az enyhe és a közepesen súlyos esetek pedig vígan (vagy a neurotipikusok csesztetése miatt kevésbé vígan) szaladgálnak föl-le a

világban, anélkül, hogy diagnosztizálnák őket. Ilyen módon tehát (némi kompromisszummal) képesek eleget tenni a munkahelyek szociális és szabálytartási elvárásainak, oly módon, hogy emellett kiemelkedő szakmai teljesítményt nyújtanak.

Kedves Aspie! Ha magadtól nem tettél volna így, most szólok: törekedj a szellemi területek irányába!

Nem csak azért, mert okos vagy, szeretsz olvasni, és alkalmas vagy az elmélyültebb munkára, hanem mert minél iskolázatlanabb közegben mozogsz, annál valószínűbb, hogy szívatni fognak. A diplomás emberek egy fokkal civilizáltabban viselkednek. (Ez még nem jelenti azt, hogy nem fognak rád furcsán nézni, de legalább nem fognak nyíltan bántani; sőt, a tudásod miatt tisztelni is fognak majd.)

Saját tapasztalataim azt mutatják, hogy az aspie-k számára a szakértő pozíciója a legkifizetődőbb. Ebben az esetben ugyanis nem annyira az egyént (illetve az egyén viselkedését és a többiekkel való kapcsolatát) nézik, hanem a szaktudását. Ez nem csak azért előnyös, mert az alapos szaktudásért cserébe elnézik az ember hülyeségeit, esetleges kihágásait, morcosságát, stb. Jó szakértőt ugyanis nehezebb találni, mint
kedvesen mosolygó szakértőt; ezért nem kifizetődő olyan gyakorisággal kirugdosni őket, mint a nem megfelelően teljesítő értékesítőket például. Ráadásul a szaktudás az életkorral egyenes arányban növekszik; ezt a munkaadók is tudják, és ezért nem fogják az illetőket ötvenéves korukban kirúgni, mint a jelenleg nagy arccal futkozó yuppiek java részét. (Meg sajnos egy csomó más rokonszenves embert is.) Harmadrészt többnyire magányosan végzett tevékenységet jelent, ami nem elhanyagolható szempont az igazi aspie számára.
Ez a szakértői pozíció afféle gyűjtőnév, tartalmát és feladatkörét tekintve ugyanis igen változatos lehet; lehetsz egyéni vállalkozó, dolgozhatsz nagyvállalatban vagy netán ráállhatsz valami akadémiai jellegű pályára.

Az akadémiai pálya azért is előnyös az aspie-k számára, mert ez a típusú munka nagyfokú önállóságot tesz lehetővé, anélkül, hogy túl sok szabályt kellene betartani; ráadásul minél magasabb rangba emelkedik az illető, a társadalom is annál nagyobb mértékben fogadja el az illető "furcsaságait". Sajnálatos tény azonban, hogy egy erősen hierarchikus, nagymértékben az ismeretségi gráfok által meghatározott világról van szó; ezért van az, hogy középszerű tehetséggel, ámde jó helyezkedési és nyomulási képességekkel rendelkező neurotipikusok érthetetlenül magasra tudnak emelkedni a szamárlétrán. Amennyiben azonban a tehetség kitartással és kellő mennyiségű befektetett munkával párosul, az meg fogja hozni a gyümölcsét. (De azért ne legyetek balfaszok.)

Tekintve azonban, hogy az aspie-k jelentős része gazdag belső világgal rendelkezik, hajlamos az ábrándozásra (pontosabban: hajlamos időnként nem ábrándozni), és a kreativitásuk is átlagon felüli lehet, ezért az aspie-k jó része művészként is nagy karriert futhat be: példaként említhetném pl. W.B. Yeats, Lewis Carroll vagy Steven Spielberg nevét.

A pályaválasztás nehézségei

A legtöbb aspienak van valami speciális érdeklődési területe, amit különösen szenvedélyesen kutat, tanulmányoz. A legjobb, hogyha ebből indulsz ki. Ha ez a téma valami piacképes dolog, például a számítógép, akkor abszolút nyert ügyed van. Ugyanakkor gyakran megesik, hogy ez valami marginális terület, ami önmagában semmilyen diszciplínához nem kapcsolódik; ebben az esetben igyekezz valami szélesebb kontextust
találni az érdeklődési területed számára. Ha például a macskák érdekelnek, orientálódhatsz az etológia felé, vagy ha a vikingek, vegyél föl egy történelem-skandinavisztika szakpárt. :-) A szűk érdeklődési területből kiindulva, azt elmélyítve és kiszélesítve számos érdekes témára bukkanhatsz, amely nem csupán szellemi élvezetet adhat, de a jövőbeni egzisztenciádat is megalapozhatja.

A pályaválasztásnak nem muszáj 18 éves korban megtörténnie. Kedvenc témáddal már a gimnáziumban elkezdhetsz foglalkozni; ma már számos lehetőség áll rendelkezésre, ahol a tehetséges diákok megmutathatják magukat és tudásukat a világnak, akár már az általános iskolában vagy a gimnáziumban is. Igyekezz élni a lehetőséggel, mert ez később értékes lehet. Ha másban nem is, hát abban, hogy megismerheted a tudományos kutatómunka módszertanát.
A másik javaslatom: keresd annak a módját, hogyan tudnád a speciális érdeklődésedet pénzre váltani -- akár a gimnázium évei alatt. Valamilyen módja biztos van, hiszen társadalmunkban a speciális ismeretekkel bírókat többnyire magas díjazásban részesítik, bármiről is legyen szó. Számos olyan sikeres informatikust ismerek, aki középiskolás korában már pénzt keresett a tudásával. De még ha látszólag kevésbé piacképes
téma érdekel is, akkor is találhatsz valami ügyes módot arra, hogy pénzre váltsd a tudásodat. Légy kreatív! Készíthetsz a kedvenc témáddal kapcsolatos weboldalt, blogot, netán egyéni grafikájú pólót, vagy lehet ez egy saját készítésű program, netán egy jól eladható találmány...

Társadalmunk jellegéből következő sajátos igazságtalanság, hogy a reálosok nagy előnyben vannak a humánosokkal szemben. Ők többnyire maguktól is rátalálnak az informatikára vagy valamelyik másik természettudományra, ahonnan egyenes út vezet egy menő szoftvercéghez vagy kutatóintézethez, és némi ügyességgel egy jó vastag bankszámlához. Ha konkrétan semmire konkrétan nem vagy rákattanva, de jól megy a matek, az informatika vagy valamilyen mérnöki pálya akkor is jó választás lehet, mert ezeknél az aspiek kivételes problémaérzékenysége, a részletekre való odafigyelés és nem utolsósorban az átlagot
messze meghaladó koncentrációs készség valósággal aranyat ér, és könnyen a legjobbak közé emelhet.
Ugyanakkor a humán orientáltságú aspieknak sem kell elkeseredniük, előttük is számos pálya áll nyitva, még ha ezek nincsenek is annyira szénné píárolva, mint az összes többi. A bölcsészek legtöbbjéből tanár
lesz; az aspie-k számára a tanítás egyetemi szint alatt nem javasolt. A tanítás a diplomácia mellett az egyik legtöbb szociális szkillt igénylő munka, és a neurotipikusok közül sem mindenki alkalmas rá; de ezt sajnos nem mindegyikük tudja magáról. (Persze lehet csinálni szarul is, de úgy meg minek?) Lehet belőlük viszont kiváló korrektor, fordító (akár szakfordító, akár műfordító .. változatos munka, ami ráadásul jól is fizet),
író, újságíró (persze az a fajta, ami elmélyedést igényel, és amihez nem kell túl sok emberrel találkozni -- szakújságírók előnyben), netán könyvtáros, levéltáros, ami a gyűjtögető-rendezgető hajlamok kiélésének

eszményi helye -- persze egy olyan pozícióban, ahol nem nagyon találkoznak olvasóval :P ) ... de régészként is jó munkát végezhetnek, akár terepen, akár múzeumban.

Miért jó az aspie alkalmazott?

Bár az aspiek szociális készsége kétségtelenül sérült, ezért előfordulhat, hogy viselkedésük furcsa vagy éppen kevéssé megnyerő, számos olyan tulajdonságuk van

+ Erős koncentrációs készség
+ Problémaorientált gondolkodás
+ Megbízhatóság
+ Odafigyelés a részletekre
+ Nagyfokú kreativitás
+ Már-már a fanatizmusig menő elhivatottság
+ Jó eséllyel a szabadidejében is a munkájával foglalkozik, ahelyett, hogy züllene, aztán másnap másnaposan jönne munkába

Ezek azért elég meggyőző érvek, kedves Munkaadók, nemdebár? ;-)

A nevelők feladata

Abban, hogy az aspie csemete mire viszi az életben, a környezet hozzáállásának is óriási szerepe van. Mint Temple Grandin példája is mutatja, az autisztikus és az aspie gyerekek kedvenc érdeklődési területe akárm egy sikeres karrier kiindulópontja is lehet.

Ami engem illet, én 13 éves koromban kezdtem el érdeklődni egy európai ország nyelve és kultúrája iránt. Eleinte az emberek elég furcsán néztek rám, mert korántsem egy "trendi" országról van szó, sőt; a legtöbben azt állították, hogy időpazarlás az egész. 16 éves koromban letettem az érintett ország nyelvéből a középfokú nyelvvizsgát úgy, hogy a nyelvet teljesen önállóan sajátítottam el, csak a nyelvvizsgára való
felkészüléshez kértem tanári segítséget. Később aztán az egyetemen folytattam ugyanennek a nyelvnek (és irodalmának) a tanulmányozását ... azóta számos szakmai sikert értem el ezen a területen, helyezést  értem el például az egyetemi ifjúság egyik legtekintélyesebb szakmai versenyén, jelenleg két publikációt készítek éppen elő, műfordításokat készítek, és szabadúszóként nemcsak saját magamat tudom eltartani, de
a családomat is támogatom.

Mindezt annak köszönhetem, hogy a szüleim mindvégig mellettem álltak, bíztak bennem és támogattak; hittek bennem, hogy sikerre tudom vinni a terveimet, még ha az elgondolásaim történetesen szokatlanok is. Az ambícióimat anyagilag is támogatták, és lehetővé tették, hogy olyan tanárokkal és szakemberekkel érintkezzek, akik segítettek céljaim elérésében. Aztán rövidesen eljött az a nap is, amikor már nem volt szükség az
anyagi támogatásukra, hiszen saját magam is képes voltam finanszírozni mindezeket ... ugyanakkor a szeretetük és az érzelmi támogatásuk mind a mai napig sokat jelent.

Ahhoz, hogy az aspie gyerek megmutathassa, hogy mi rejlik benne, és a tehetsége teljes virágában bontakozhassék ki, a szülő és a tanárok aktív közreműködése is szükséges. Nem csak azért, hogy felderítsék, hogy a csemete miben jó, és hogy a szűk érdeklődési kört tovább tágítva valamilyen hasznos és kenyérkeresetre is alkalmas stúdium felé tereljék a növendéket.

Emellett legalább olyan fontos, hogy (ismerve az állapota alapvető jellemzőit) méltányosan bánjanak vele, és igyekezzenek biztosítani az alkotáshoz szükséges nyugodt körülményeket, úgy, hogy minimalizálják az állapotából következően folyamatosan újratermelődő nehézségeket, szomorúságot és feszültséget. Vagyis, igyekezzenek csökkenteni, vagy oldani az állandó stresszt, ami a szociális interakciók nehézsége miatt
felgyülemlik, és amely esetenként súlyos deprimáltságot, netán dühkitöréseket okozhat (az én kamaszkoromat szinte heti rendszerességgel tarkították ilyenek). Fontos, hogy legyen egy hely a számára, ahol kipihenheti a szenzoros túlterhelés okozta feszültséget és fáradtságot. Fontos, hogy legyen egy kuckója, ahová visszahúzódhat, és ahol zavartalanul foglalkozhat az éppen aktuális "projektjeivel". Fontos, hogy legyen
egy hely, ahol szabadon lehet "furcsa", anélkül, hogy valaki állandóan a "viselkedési szabályokra" emlékeztetné. Fontos, hogy otthon meleg, szeretetteljes környezet várja. Lehet, hogy az aspie gyerek nem mutatja ki  olyan jól az érzelmeit, lehet, hogy gyakran semmi kedve beszélgetni, vagy egyáltalán kijönni a szobából, de ettől függetlenül nagyon fontos neki a szülei szeretete és támogatása. Fontos, hogy a család elfogadó, támogató hátország legyen, és ne egy újabb aknamező, ahol ugyanúgy alkalmazkodnia, taktikáznia és smalltalkolnia kell, mint a külvilág összes többi területén. Mint már korábban említettem: föl lehet ugyan egy egész életet tenni az aspie gyerekünk csesztetésére, de a hadakozás és az ellenállás (mert ezt fogja tenni, afelől kétségünk se lehet) annyira fel fogja emészteni minden energiáját, hogy semmi másra nem fog maradni neki.

Tapasztalatból tudom: egy aspie gyerek (és később az aspie felnőtt) sok gonddal jár. Nagyon sok gonddal. De hogyha megkapja mindazt a törődést, gondoskodást és türelmet, amit igényel, akkor elképesztő, emberfeletti teljesítményre képes; és nem utolsó sorban, teljes életet élő, boldog ember lehet.

A kocka 8 oldala, avagy aspie személyiségtípusok

2007.10.10. 19:14 | lepisma_saccharina | 14 komment

Címkék: nagyvilág linkek sztereotípia felnőttek személyiség aspie aspie külvilág kölcsönhatás

Találtam egy érdekeset az AutTV-n, gondoltam, hátha illik ide. Szívesen írtam volna gyerekkori rekurziókat is, de a kollegina megelőzött :-)

Mivel a köztudatban kétféle kép él az aspie-król, és mindkettő elég negatív sztereotípiának számít (az egyik a Mo.-n "kocka" néven közismert geek; a másik a "tudós idióta" aka Esőember általánosítva), született egy lista az aspie (felnőtt) személyiség különböző változatairól. A könnyebb megjegyezhetőség kedvéért híres emberek nevei jelölik az egyes típusokat, de a készítők hozzáteszik, gyakran egy emberen belül 2 vagy 3 változat is keveredhet.

1. Spielberg típus: Társaságkedvelő, gyakran szeret sportolni, valamennyire extrovertált, van néhány barátja, IQ-ja általában átlagos, nyelvtan és helyesírás tekintetében lemaradás is lehet. Az emberek gyakran meglepődnek, ha kiderül, hogy egy ilyen ember a spektrumhoz tartozik. (Szociális "szerepjátszás" mint különleges érdeklődési terület? Mert másképp elég valószínűtlen... - Rodiel)

2. Einstein típus: Intellektuális, magas IQ-ja van, nagy eséllyel számítógépszakértő, kiváló nyelvtan és helyesírás; szereti, ha érdeklődési területén szakértői elismerést kap. Gyakran veszekszik, ha mások látszólag többet tudnak nála.

3. Powell típus: Aggresszív, valószínűsíthető nála a poszt-traumatikus stressz és a borderline személyiségzavar, intelligens, általában ellenséges, néha nagyon erőszakos lehet. Hajlamos drogokkal oldani a stresszt. Nagyon gyakran bántották az iskolában, és úgy érzi, erősnek, harciasnak kell lennie a túlélés érdekében.

4. Numan típus: Álmodozó, gyakran "máshol jár", a többi embert nagyon nehezen érti meg, és őt is nagyon gyakran félreértik. Sok álma és terve van; fokozottan nehéz számára a kötődés más emberekhez. Lehetséges bipolaritás.

5. Morrissey típus: Sokat fantáziál, nagymértékben kívülállónak érzi magát, (félre)diagnosztizálhatják skizofréniásnak, főleg a művészet, a kreativitás vonzza. A történelem más időszakaihoz érez erős kötődést; belül teljesen egyedi embernek érzi magát. Gyakran hívják "ufónak" vagy "idegennek" - néha ő állítja ezt magáról.

6. Nicholls típus: Hiperaktív, energikus, extrovertált, gyakran próbál barátokat szerezni; ez általában sikerül is neki, de megtartani már nem képes a kapcsolatait. A családtagjai fárasztónak, zavarónak találhatják, esetleg éretlennek és gyerekesnek. (Félre)diagnosztizálhatják ADD/ADHD-vel. Szeret beszélni, és kevés benne a szociális félelem.

7. Carroll típus: Passzív, extrém módon introvertált, csendes, félénk, nagyon mélyen beleássa magát speciális érdeklődésébe; kapcsolatai, társas élete mindig másodlagosak. Nyugodtnak tűnik, kevés érzelmet mutat, de belül nagyon szorongó lehet. Jobban szereti érzelmeit rejtve tudni. Nagyon valőszínű, hogy csúfolásnak volt kitéve, nagyon ritkán lesz mérges vagy aggresszív.

8. Warhol típus: Óriási az önbizalma, az egoizmus mértékéig. Nagy véleményen van önmagáról, és úgy gondolja, másoknak is így kell vélekedniük. Sok ötlete van, és úgy érzi, a világ félreérti. Végeláthatatlan monológok. Hivatalos környezetben gyakran barátságos. Ha probléma van, bosszúállóvá és keserűvé válhat. Nárcisztikus személyiségzavar előfordulhat.

Én ebből Morrissey és Nicholls közötti napi ingázó (meg talán egy pici Einstein) volnék :-)

Kényszernemecsek

2007.10.09. 16:55 | semota | Szólj hozzá!

Címkék: énblog depresszió gyerekek iskola nemecsek kamaszkor gimnázium világunk aspie awareness aspie életérzés

"A nagyobb gond az, hogy a tanárok sem tudtak mit kezdeni a dologgal, sem pedig értelmes dolgot mondani azzal kapcsolatosan, hogy 1) mi a baj velem 2) mit tehetnék, hogy egy kicsit jobban érezzem magam a bőrömben. (Nem is beszélve arról, hogy az iskolapszichológus konkrétan nem tudott mit kezdeni velem, és kedvesen megkért, hogy inkább járjak valaki máshoz.)"

Semota többé-kevésbé releváns visszaemlékezése aspie-sága legszebb napjaira, vagyis a hányattatásaira a KÖZÉPISKOLÁBAN.

Kényszernemecsek @ LiveWithIt

Semota pasizik

2007.10.06. 22:11 | semota | Szólj hozzá!

Valahonnan messze délről jelentkezem ... ép vagyok, egészséges, bírom a gyűrődést és az NT-ket, és még egy bejegyzést is hegesztettem ... igaz, hogy szerintem ez inkább az énblogomba illik, de azért ide is teszek egy linket:

Aspie lány vs neurotipikus pasik

Fiúk, lányok és Tony Attwood

2007.10.05. 18:24 | lepisma_saccharina | 4 komment

Címkék: lányok aspie diagnózis awareness nemek harca attwood tanulási nehézségek

"Napjainkban több fiú és férfi kapja az Asperger-szindróma diagnózist, mint lány és nő, de néhány szakértő, mint például Tony Attwood, úgy hiszi, a számok megtévesztőek. Lehet, hogy az aspie lányokból gyakrabban lesz 'a csendes jókislány', aki egész nap olvas egy csendes sarokban, vagyis nem okoz annyi problémát az iskolában, hogy szakemberhez küldjék. Még sok munka vár rnk ezen a területen, mint ahogy az AS sok más vonatkozásában. De ha te, mint tanító, a Harry Potter-könyvekből jól ismert Hermionéra gondolsz, mint a tipikus aspie lányra (könyvmoly mágiaszakértő, de keveset ért a való élethez), vagy Anne Savoy-ra (Susan Sarandon karaktere a Bull Durham c. filmben), mint az aspie felnőtt nő archetípusára (mindent felemésztő 'speciális érdeklődés' a baseball és a szex iránt) -- nem jársz messze az igazságtól!" (Tantra-tanítóknak és tanítványaiknak: Amit a tantraközösségnek az aspiekkal való munkáról tudnia kell)

"Nem tudom eleget hangsúlyozni, az aspie lányok mennyire különböznek a fiúktól, és hogy mennyien vagyunk még odakint, csak jobban meg tudjuk tanulni a normális viselkedést és az emberek megfigyelését. A könyvek nagyon jó szolgálatot tehetnek, mert nyugodtan leülhetsz velük, és kiheverheted a szenzoros túlterhelést anélkül, hogy bárki lustának nevezne." (ParentsCentre fórum)

Nagyot néztem, mikor az első forrást megláttam, ugyanis Attwoodnak (aki egyébként Craig Nicholls-t, a The Vines frontemberét is diagnosztizálta) eddig 1, azaz egy darab könyve hozzáférhető Magyarországon, az első posztban említett Különös gyerekek, abban meg egy fia mondat nincs a nemek közti különbségekről. Kiderült, hogy konkrétan az aspie lányokról is van egy könyve (Asperger's and Girls; ha valakinek meglenne, kommentben szóljon ránk, lefordítjuk és kiadjuk :-)), valamint hogy a statisztikák sem tévedhetetlenek, és amit a szervezeteknél lehet látni, hogy 8 az egyhez a fiútöbbség, lehet, hogy teljesen alaptalan.

A második forrás még érdekesebb, mert személyes tapasztalat, és megmagyarázza azt, hogy miért kellett 18 éves koromig várnom a felismerésre, amikor már a gimnáziumi felvételik után elirányítottak egy - tényleg hozzáértő, nem afféle szakmai gyakorlat nélküli újonc - pszichológushoz, sőt, még a Vadaskertben is jártam egy hétig. Egyszerűen túl jól rejtőzködtem - annak az egy hetes megfigyelésnek is az volt az összes célja ugyanis, hogy bebizonyítsák, nem jelentek veszélyt a többiekre. Mondjuk én inkább úgy éreztem, mindenki más jelenti a veszélyt rám, de ez a rendszert nem szokta érdekelni.

Alapvető különbségek tényleg vannak - össze is írtam saját tapasztalatok és az internet kedves, poros, elfeledett zugaiban talált infómorzsák alapján, melyek ezek:

- A fiúknál inkább a zárkózottság hangsúlyos, a részleges kommunikációképtelenség és ügyetlen önkifejezés; míg mi csajok inkább az érzékszervi problémákkal (főleg túlérzékenység/túlterhelés, de kiesések, alulingereltségi időszakok is, pl. egy időre kiesik a tapintásérzék és sérülésekkel kell "újraindítani") vagyunk jobban ellátva.

- A gyakran (bár nem törvényszerűen) az Aspergerrel együtt járó tanulási nehézségek közül a diszlexia a fiúknál, míg a diszkalkulia a lányoknál gyakoribb (kb. mint az NT humán/reál arány, csak persze szélsőségesebb). Ezért van az, hogy a "geek" srác odavan a Rizikóért meg a matekért, irodalomórán viszont az aspie barátnője segítségét kéri :-)

- A korai időszakban mindkét nemnél jelen levő agresszív kitörések, "kezelhetetlen" dührohamok a lányok esetében idővel nagyobb mértékben csökkennek, mint a fiúknál (talán azért, mert jobban képesek befelé fordítani ezeket, vagy jobban megy az érzések kreatív feldolgozása).

Mindezek azt eredményezik, hogy minket nehezebb észrevenni. De egy pillanatra se higgyük azt, hogy könnyebb az aspie lányok helyzete, csak mert jobban beleolvadnak környezetükbe. Az AS ugyanúgy nehézséget jelent mindenkinek, akinek van. Éppen ezért nagyon fontos lenne, ha az azonosítás több odafigyeléssel és hatékonyabban tudna működni, mert a felismerés az első lépés a nehézségek leküzdése felé.

"Pofa be!" - avagy az auditoros túlterhelés szépségei

2007.10.02. 11:48 | lepisma_saccharina | 2 komment

Címkék: tolerancia gyerekek iskola hangok világunk aspie életérzés overload

Túlterhelés, túlérzékenység - eddig azt hittem, ezek olyan dolgok, amiket nem kell megmagyarázni, mert annyira mindennaposnak, természetesnek, szinte már megszokottnak tűntek. Amikor bemegyek az osztályba, és úgy érzem, mintha a Terminal c. filmben lennék; azzal a különbséggel, hogy valaki másnál van életem távirányítója, és az a valaki azzal szórakozik, hogy tekergeti a hangerőszabályzót; akkor azt teszem, amit mindenki tenne ilyen helyzetben, neurológiai drótozástól függetlenül: fülemet befogva igyekszem kizárni a mindent elöntő háttérzajt. Egészen mostanáig nem tudtam, hogy akik hátul beszélgetnek, saját hangjukat valóban beszélgetésként, és nem üvöltésként érzékelik. De az igazi baj akkor kezdődik, amikor bejön a tanár, viszont a siserehad egy pillanatra sem képes elhallgatni. Emiatt aztán továbbra is védekeznem kell, amit egyes tanárok hajlamosak félreértelmezni. Azt hiszik, nekik szeretnék bosszúságot okozni azzal, hogy többé-kevésbé elsáncolom megkínzott hallószerveimet, hogy véletlenül se tanuljak meg semmit. Persze a legironikusabb az, hogy így jobban értem a tanári magyarázatokat, jegyzetelni meg amúgy sem szoktam, úgyhogy még az sem zavar, hogy mindkét kezem le van foglalva.
Ez csak egy példa a sok kellemetlen szituáció közül, amibe aspie-ként kerülhet az ember, mégis kiválóan szemlélteti a fatális félreértéseket, amiket ösztönös reakcióink kiválthatnak. És mikor osztályfőnöki órán vagy hasonló helyen arról beszélünk, hogy szerintünk milyen lenne a jövő iskolája, az ideális tanmenet, stb., és elkezdek a túlterhelésről beszélni, sokan azt hiszik először, tanulmányi túlterhelésről van szó. Aztán persze belekezdek a magyarázatba, és mindenki meglepődik. A meglepődés után pedig ad acta teszik az ügyet, mint egy különc diák feltűnési viszketegségének megnyilvánulását. Egyes régi vágású tanárok pedig megértően bólogatnak, és azt mondják "Hát igen, vissza kéne hozni a nádpálcát, akkor csend lenne", amitől az aspie igazságérzet vezérhangyája elindul, és úgy kell kivezetni a teremből - ami nem tesz jót az ember komolyanvételi indexének.
Ha diákként olvasod ezt, szállj magadba egy kicsit, hátha te is zajongsz az osztályteremben, és hátha neked is van "rejtőzködő" aspie osztálytársad, akinek ez több, mint egyszerű kellemetlenség. Számomra is meglepő, a neurotipikus többség mi mindent képes elviselni, sőt, élvezni érzékszervi szinten. Mintha valami hiányozna belőlük, ami a világ ilyen mélységű érzékelését tenné lehetővé. (Persze a "szakértők" szerint meg belőlünk hiányzik a fölösleges érzetek kiszűrésének képessége, de mindez csak nézőpont kérdése - pl. meg tudja-e egy neurotipikus mondani hazatéréskor, hogy valaki engedély nélkül kikapcsolta a számítógépét, anélkül, hogy bemenne a szobába? :-))
A tanároknak pedig egy jótanács: ha valaki "nem figyel", de nem zavarja az óra menetét, akkor lehet, sőt, valószínű, hogy igazából teljes figyelmét az előadás köti le - ellentétben a hátul susmusolókkal. Csak akkor lehet kimondani az ellenállás vagy nem-tanulás verdiktjét valakiről káros következmények nélkül, ha bizonyíték van rá - azaz mondjuk ír egy egyes dolgozatot. (Bár egyes esetekben ez inkább tanulási nehézségre utal, főleg, ha csak azzal az egy tantárggyal vannak problémák. Nálam pl. a diszkalkuliát nézték "a matematika iránti érdeklődés hiányának" majdnem tizenkét évig...)
Hogy ne legyünk pedagógiai blog, mondok még egy helyzetet, ahol az auditoros érzékelés eltérése gond lehet. Ez a baráti társaságomban fordul elő szinte mindig, amikor találkozunk, és hiába hívtam rá fel a figyelmet, még mindig küszködünk vele. Nevezetesen, ha az utcán próbálnak meg velem beszélgetni, egyszerre két nehézség adódik. 1. Ha elmegy mellettünk egy busz, semmi mást nem hallok, csak annak a zúgását - percek vesznek el így. 2. Ha egymáshoz szólnak az emberek, és nem hozzám, akkor abból bizony csak bla-bla jut el a vevőkészülékemhez - főleg, ha többen egyszerre teszik ezt. Ezért hiszik azt mind a mai napig, hogy előttem lehet beszélni, mert képes vagyok titkot tartani - nem, egyszerűen ezeket a titkokat meg se hallom.
És így tovább, és így tovább a becsengetéstől a tolató busz vinnyogásáig... na de értitek. Ez is része annak az "aspie életérzésnek", amiről az emberiség többségének egyszerűen sejtelme sincs.

Az AS nem gyógyítható fegyelmezéssel

2007.09.29. 16:17 | semota | 2 komment

Címkék: gyerekek szülők elfogadás világunk aspie fuck the system

Sok felnőtt akad, akik, ahogyan elnézik a játszótéren játszadozó vagy az iskola folyosóján éppen kiakadó aspergeres csemetét, arra gondolnak, hogy butaság ezt holmi diagnózisra fogni, az egész egyszerűen a szülők hibája; ha a csemete két hétre az ő kezükbe kerülne, mindjárt jólnevelt, "normális" csemetét faragnának belőle. Csakhogy az eltérő idegrendszer-szerkezetből fakadó különbségek sokkal mélyebben gyökeredzőek annál, hogy egy-két jól irányzott pofon kigyógyítsa őket belőle. Az Asperger-szindróma nem gyógyítható fegyelmezéssel.

Ugyanis. Az aspie-k nem azért csinálnak egy csomó mindent "másképp" vagy "rosszul", mert hülyék vagy mert szándékosan ellen akarnának szegülni, hanem mert másképp látják, másképp érzékelik a világot. Az ő szempontjukból nézve minden cselekedetük logikus, egy rendszer részét képezi -- csak az a kár, hogy mivel a többség teljesen más rendszer szerint cselekszik és látja a világot, ezért az aspie és a környezete között folyamatosak az összeütközések.

A nagyobb baj az, hogy a világ neurotipikusabbik része hajlamos úgy gondolni, hogy az ő világképe az egyedül helyes és az egyedül elfogadható világkép, és mindenki más, aki ettől eltérően vélekedik, vagy büntetésre, vagy gyógykezelésre szorul.

Az iskola esetében ezen csodálkozni fölösleges. Az oktatási rendszer célja a tömegoktatás, valamint (kimondatlanul is), az, hogy az embergyerekeket megtanítsa a kellő hatékonyságú szabály- és normakövetésre, aminek köszönhetően aztán könnyen kezelhető és könnyen irányítható felnőttek válnak belőlük. És ebbe a keretbe, amelyet a tömegoktatás az "egységnyi gyerek" számára kijelöl, az aspie-k bizony nem férnek bele. (De nemcsak ők, sok neurotipikus sem. Még csak kórképpel sem kell rendelkezni hozzá.) A tanárok java része nem ismeri föl a problémát, és különösen sincs se ideje, se kedve ahhoz, hogy a „különös gyerekekkel” foglalkozzon; épp elég baja van neki a nem-különösekkel is. Bár gyakran érzik, hogy többről van szó egyszerű „neveletlenségnél”, de mégis az a kényelmesebb a számukra, ha némi erőszak alkalmazásával mindenkit beleszuszakolnak a maga kis dobozkájába, hogy könnyebben kezelhető legyen.

A nagyobb baj azonban az, hogy sok szülő is (különösen a rugalmatlan, tekintélyelvű fajta) hajlamos úgy gondolkozni, hogy az ő értékrendje az egyedül helyes, és hogy amennyiben a gyerek nem hajlandó megfelelni az ő fejében élő ideálképnek, okvetlenül arról van szó, hogy a gyerek „nem tudja, mi a helyes”, illetve „lázad”, de majd ő „fegyelemre szoktatja”, illetve „megmutatja, hol lakik az Úristen”.

A különbség azonban az, hogy míg a csintalan gyerek a rendre utasítás után csakugyan visszatér a „rendes” kerékvágásba, az aspie azonban a legnagyobb letolás után is folytatja, ugyanott, ahol és ahogyan abbahagyta. A különbségek ugyanis nem az uralkodó normától való eltérésből, hanem két eltérő norma (vagy inkább világkép) összeütközéséből fakad.

Föl lehet ugyan tenni egy egész életet az aspie csesztetésére, de hiábavaló, mert ez mind a nevelő, mind a gyerek életét meg fogja keseríteni. A gyereknek iszonyatos energiája el fog menni a hadakozásra -- pedig ezt az energiát akár a képességei fejlesztésére is fordíthatná; a nevelőnek pedig iszonyú nehéz dolga lesz. Az aspie rendkívül makacs emberfajta. Amit a fejébe vesz, végig is csinálja, még akkor is, hogyha ezért óriási áldozatokat kell hoznia. Resistence is futile.

Szerencsére az én szüleim elég liberális felfogásúak voltak, ugyanakkor az idők folyamán utamba akadt pár tekintélyelvű gondolkodású felnőtt. Mind azt hitte, erősebb nálam. Rosszul gondolta. :P Azokkal viszont, akik hajlandóak voltak néhány dologban kompromisszumot kötni, és akik nem gondolkoztak úgy, hogy a felnőttnek okvetlenül mindenben igaza kell, hogy legyen, gyakran igen gyümölcsöző kapcsolat alakult ki. Azok a felnőttek, akik el tudtak tekinteni, vagy el tudták fogadni a sokak számára furcsa „dolgaimat”, kiváló kapcsolatot tudott kiépíteni velem, amiből mindketten profitáltunk. Szerencsére utam során mindig akadt egy-két „védőangyalom”; versenyeredményeimet, tanulmányi sikereim jó részét nekik is köszönhetem.

Szomorú aspie-k

2007.09.28. 17:35 | lepisma_saccharina | 3 komment

Címkék: nagyvilág depresszió tolerancia asd elfogadás aspie hfa anti cure

(forrás: Autistic Advocacy ; ford.: Rodiel)

"(Megjegyzés: Ezt a cikket akkor írtam, mikor az oldal címe még "Aspie segítségnyújtás" volt. Mikor később kiderült, közelebb állok a magasan funkciónáló autizmushoz (HFA), hiába hasonlít annyir a helyzetem az aspergeresekéhez, úgy döntöttem, hogy az Asperger-szindróma és a klasszikus autizmus szembeállításának nincs értelme. Ezért változattam meg az oldal és a bevezető "duma" címét, hogy jobban tükrözze a spektrum egységét, átmenetes jellegét. Ezért változtattam meg a címet az idemutató linkben is. Ugyanakkor egyelőre magát a cikket változatlanul hagyom. Megjegyzendő, amikor itt az "aspie" kifejezést használom, azt a skála magasabban funkcionáló végén élő összes emberre értem, mindegy, milyen diagnózist kaptak.)

Mint mostanra már bizonyára tudjátok, főleg azzal az önutáló hozzáállással van bajom, amit olyan sok aspie társam magáévá tett. Elszomorít, ha ennyi jó, intelligens, csodálatos embert ennyire szenvedni látok csak azért, mert neurotipikus szemmel nézik önmagukat. Ha megállsz és objektíven nézed a dolgokat, ami TUDOM, hogy nehéz bizonyos helyzetekben, láthatod, hogy az Asperger nem átok... nem betegség és nem fogyatékosság. A vele járó depresszió igenis betegség, akár a poszt-traumatikus stressz, de azt tényleg nem látom, miért kéne fogyatékosságnak látnunk az átlagtól való különbözőséget. Továbbmegyek: semmi hasznát nem látom annak, hogy tragédiának tekintsük az AS-t, kivéve persze, ha valaki odavan a szomorúságért.

Próbáltam megmutatni elkeseredett sorstársaimnak az egész spektrumban, hogy az AS jó dolog is lehet, és hogy a "normalitás" önmagában nem olyan dolog, amiért bárkinek is sóvárognia kellene. Néhány ember ezt úgy értelmezi, hogy gyűlölöm a többi embert, de ez abszolút nem igaz. Más alkalmakkor pedig azonnal visszautasítják e nézetemet, mivel ellenkezik a saját magukról kialakult képzetükkel.

Nemrég kezdtem el járni egy fórumra odaát a Delphi-n, ahol egy nő azt állította magáról, hogy képtelen alkalmazkodni a környezetéhez, hogy senkinek sem kell, és soha nem lesz képes dolgozni vagy megállni a saját lábán. Ugyanez a személy vezet egy weboldalt, ahol néhány cikke is megjelent. A cikkei alapján AS-aktivistának tűnik, de ha ezt az említett kijelentései mellé helyezed, láthatod, hogy kezdi ugyanazt érezni as AS-val és az érintett emberekkel kapcsolatban, mint azok a "normálisok", akikről azt mondja, hogy nem látják szívesen. Elkeseredetten vágyik arra, hogy elfogadják, így írásaival harcol azért, hogy az aspie-ket elfogadják, úgy, ahogy vannak... de mivel ez nem történik meg, ezért gyűlöli az állapotát, mert az megakadályozza, hogy elfogadják. Hogy valaki miért vágyik ennyire azoknak a szeretetére és kedvességére, akik azt éreztetik vele, hogy haszontalan kívülálló, nem tudom.

A nő, akiről beszéltem, a "neurotipikus szem-szindróma" egyik extrém esete, ahogy elneveztem ezt a jelenséget. Önmagát NT-szemekkel nézi, hiába, hogy velejéig aspie és a világ többi részét úgy látja, ahogy csak mi tudjuk. Nem tudom, ez igazából hogyan kezdődik. Talán a pszichológiai tanácsadás-iparban, amely nem hajlandó elfogadható valamiként kezelni az autizmust. De lehet egyszerűen a sokévi elutasítás hatása is. Tudom, milyen érzés... valamikor én is magamévá tettem az ellenem irányuló utálatot. Ezt depressziónak hívják. A legtöbb aspie-nak vannak vagy voltak problémái a depresszióval, és ennek az "NT-szemek" is része.

Megpróbáltam elmondani neki, hogy semmi rossz nincs az aspie-létben... hogy ez nem az a katasztrofális fogyatékosság, aminek ő beállítja. Teljes szívemből elismerem, hogy az AS megnehezíti az életet, melyet teljes mértékben az NT szabályok és normák irányítanak, de egyáltalán nem teszi lehetetlenné. Erre idézett valami statisztikát, hogy az autisztikusok 95%-a alkalmazhatatlan. Na ez aztán végképp hülyeség! Megkérdőjelezem egy ilyen, valóban helyes kutatás lehetőségét. Sok aspie-t nem diagnosztizálnak hivatalosan, vagy egyáltalán semmiféleképpen. Nem akarok statisztikai számháborúba bonyolódni, de bármit alá lehet adatokkal és táblázatokkal támasztani.

Hadd vessem közbe: én magam is voltam munkára alkalmatlan, és most se vagyok messze tőle (nem hiszem, hogy a mostani rossz állásomból ki tudnék szabadulni). De ez nem azt jelenti, hogy az AS okozza a problémát! Ez az együtt előfordulás vs. ok-okozati összefüggés ősrégi dilemmája. Ha azt mondanánk, a cukorbetegek otthonainak 95%-ában található inzulin, ebből kétségkívül le lehetne vonni a következtetést, hogy a cukorbetegséget az inzulin okozza!

A depresszió szörnyű dolog. Sokkal károsabb, mint gondolnánk... és biztosan károsabb, mint az AS. Emellett majdnem általános a mi köreinkben. Nem nehéz rájönni, miért, a sok kirekesztés és mocskolódás közepette, amit úgy tűnik, szinte vonzunk. Hát ez lehet az oka annak, hogy sok aspie nem képes önálló életet élni? Mmm...szerintem nagyon is! Sajnos a depresszió az elme betegsége, és az elme sok utat ki tud találni arra, hogy ne lehessen eltüntetni. Ha a depresszió helyett, ami egy kemény de kezelhető mentális betegség, elkezded hibáztatni a neurológiai beállítottságodat, azzal csak bebetonozod a helyzetet. Ha azt sikítod a világnak, hogy nem tudod elfogadni magad, amíg a többiek el nem fogadnak, azzal minden felelősséget eldobsz magadtól. Így majd a társadalomnak kell hozzád jönnie, és ezt sehogy nem tudod elérni.

A depresszió dörzsölt, alattomos ellenség. Pusztító, és önmagát állandósító dolog. Épp azokat a dolgokat utáltatja nmeg veled, amik segíthetnének... a mozgást, a kedvenc időtöltéseidet, a szociális kapcsolatokat (nos, nálunk ez lehet, hogy pont nem számít), stb. A kisebb problémákat óriásira nagyítja, és megszünteti az erőd és a képességed a legyőzésükre. És végül, tagadáshoz vezet. Megtagadtatja veled, hogy értékes vagy, hogy képes vagy fejleszteni az életedet, hogy a dolgok valaha is jobbra fordulhatnak, és hogy a depresszió oka, nem következménye minden gondodnak.

Nos, miután ezt az üzenetet elküldtem a szomorú nőnek, azt mondta, nem értem. Mi?? Hogyhogy nem értem? Én is aspie vagyok, és súlyos depresszióban töltöttem egy évtized jobbik részét. Én nem értem? Nem, a baj az, hogy nagyon is ÉRTEM, és ez ellenkezik a depresszió önmegsemmisítő, önhátráltató mechanizmusával. A depressziósok gyakran ellenállnak minden, meggyógyításukra tett erőfeszítésnek...tudom, hisz magam is így tettem! Senki nem ért meg; senki nem érzi át a fájdalmad. Még azok sem, akik *az előbb* mondták, hogy keresztülmentek ugyanezen.

Talán jó dolog, hogy nem lettem aspie-nak diagnosztizálva még 1986-ban, mikor 15 évesen elvittek egy neuropszichológushoz. Akkor figyelemzavarosnak címkéztek, ami elég gyakori, ha az AS feljődési részét nem veszik észre. Talán ha akkor bekerülök a rendszerbe, azok után, hogy évekig bebeszélték nekem, rossz vagyok és meg kell javítani, ugyanúgy éreztem volna, ahogy ő most. Talán egyszerűen jobb nekem, ha úgy gondolok magamra, mint a fura (de teljesen életképes) fickóra. Azon töprengek, mennyi kárt okozhat a pszichológiaipar szemben a kevés valódi segítséggel, amit kapunk.

Szerintem lehetetlen boldognak lenni úgy, hogy önmagunk egy részét utáljuk...és az AS ömagunk része. em olyan, mint a dinnyehéj, hogy csak le kell vágni a kemény, keserű részt, és alatta minden szép meg édes. Inkább valami, ami hozzánk tartozik; nagy része a lényünknek. Mintha az NT-k és mi különböző fajok lennénk. Nem nyúzhatod meg az elefántot, hogy armadilló legyen belőle, és nem nyúzhatsz meg egy aspie-t, hogy NT legyen belőle. Ha valamilyen módon mégis átváltoztatod az elefántot armadillóvá, az az elefánt elveszik. Hadd legyek még durvább. Az az aspie, aki azt akarja, hogy meggyógyítsák, igazából öngyilkos akar lenni. Az AS eltüntetése az ember megölése. Gyűlölném, ha azt kellene látnom, hogy a fajtám inkább elpusztítja, mint elfogadja önmagát."

Aspergeres a gyerekem

2007.09.27. 11:03 | semota | 3 komment

Címkék: gyerekek szülők aspie diagnózis awareness

Milyen problémákkal kell szembenéznie azoknak a szülőknek, akiknek Asperger-szindrómás gyerekük születik? A forrás biztos, hogy hiteles, hiszen a levél írója nem más, mint az édesapám. Ő aztán csak tudja, hiszen nemcsak én, hanem a nálam 9 évvel fiatalabb öcsém is érintett.


"Néhány hete tudtam meg a hírt, hogy egy Asperger-szindrómával élő lány apja vagyok. És a lányom már 22 éves. Milyen egy apa vagyok én, hogy ennyi ideig nem tudtam erről a nagyon is karakteres tünetegyüttesről?

Nem könnyű az időben visszamenni 22 évet, hogy felidézzem a kislányunk érkezését. Akkor 31 éves voltam, és nagyon vártam, hogy apa lehessek. Vajon fölkészültem a feladatra? Föl lehet erre egyáltalán készülni?

Mindenesetre igyekeztem, etettem, fürdettem, sírtam, amikor az orvos azt mondta, hogy egészséges. Az akkor fellelhető nevelési kézikönyvet átolvastuk, talán túlságosan is figyeltünk minden rezdülésre. A második gyereknél már lazábbak voltunk, az első egy-két év gördülékenyebben is ment.

Hogy voltak-e korai jelek? Abban kellett volna gyanús jelet látni, hogy nagyon könnyen tanult bonyolult dolgokat is? Erre inkább büszkék voltunk. Annak is korán voltak jelei, hogy erős az akarata, és ha valamit nem akar, azt nehezen vittük keresztül, ha egyáltalán sikerült. Emlékszem egy esetre, amikor másfél évesen egy tablettát próbáltunk beadni, ketten sem voltunk elég ügyesek és erősek, hogy ez sikerüljön, pedig nem adtuk föl hamar. Ezt is a természetes életösztön megnyilvánulásának tartottuk.

Az óvodából már több érdekes észrevételt kaptunk. Az óvónéni nehezményezte, hogy amikor ő mesélt, a többi gyerek mind köré gyűlt, és feszülten figyelt, míg a mi kislányunk eközben valamivel játszott, és látszólag nem figyelt oda. Aztán a mesét még is szinte szó szerint visszamondta. Talán hiba volt, hogy erre is inkább büszke voltam?

Az iskolához közeledve felmerült, hogy a szabályokhoz majd hogyan fog tudni alkalmazkodni, voltak arra utaló jelek, hogy ez nem erős oldala. A kisvárosban elérhető pszichológus megállapította, hogy intellektuálisan a kortársai előtt jár, szociálisan valamivel hátrébb. Javaslata szerint, ha nem kezdi el az iskolát, azzal nagyobb kárt okozunk, mintha elkezdi. Akkor ott alternetív oktatási lehetőség nem volt elérhető távolságon belül, így elkezdtük az iskolát.

Ezt az időszakot úgy tudnám jellemezni, hogy nem voltak nagyobb gondok a tanulással. Mindig lényegesen több dolog érdekelte, mint amit oktattak. Sok órán unatkozott, időnként látványosan. Azokkal a tanítókkal, tanárokkal került konfliktusba, akik számára a tekintélyük hangoztatása fontos volt. Időközben Budapestre költöztünk, így lehetőség volt alternatív módszerek kipróbálására is, több-kevesebb sikerrel. Végül kitűnően érettségizett, gond nélkül felvették a választott szakára. Középiskolásként és egyetemistaként több díjat, ösztöndíjat nyert, ha innét nézem, akár csupa sikerként is értékelhetem az eddigi életét.

Most már tudom, hogy az Asperger-szindrómás emberek számára nagyon fontos az állandóság. Ezt nem tudtuk biztosítani. Úgy alakult az életünk, hogy többször, és jelentősen változtak az életkörülményeink. Sokat töröm a fejem, hogy ha ismertem volna ezt a szindrómát, vajon akkor is ennyiszer költöztünk volna?

Az első költözéskor még csak 3 éves volt, innét visszanézve, a szindróma jellegzetességeit megismerve sem gondolom, hogy akkor bármi furcsát már meg tudtunk volna állapítani. GYES-en lévő anyuka mellett a többi gyerekkel történő kommunikációban semmi furcsaságot nem vettünk észre.

Az általános iskolában már mutatkoztak furcsaságok, ezért több szakembert is felkerestünk. Lehet, hogy ők sem ismerték ezt a szindrómát, azzal nyugtattak bennünket, hogy a magas intelligencia segítségével majd le fogja küzdeni azt a szemmel láthatóan egyre növekvő elmaradást, ami a kortársak szociális és kommunikációs képességeihez viszonyítva mutatkozott.

Szülőként azzal volt a legnehezebb szembesülni, hogy a tanulmányi versenyeken toronymagasan első gyerekemet, hogyan tudja rászedni az osztályban bukdácsoló, dörzsölt „barátnő”. Nem értettem, hogyan nem látja azokat a nyilvánvaló kommunikációs szabályokat, amiket nekem nem kellett tanulni, úgy éltem meg, mintha én ezt mindig is tudtam volna. És erről nem tudtunk eredményesen beszélgetni sem, ő nem értette, hogy mire gondolok, és én nem értettem, hogy ő hogyan nem látja. És feszült benne az ellentmondás, hogy az nem lehet, hogy valamit ő rosszul csinál, hiszen annyi mindent meg nagyon jól.

Most már azt mondom, hogy sajnos sokszor váltottunk iskolát. Egyre nehezebben ment a beilleszkedés a közösségbe. A tanárok is változó érzésekkel közeledtek hozzá. A tehetségét elismerték, de nem tudták segíteni a beilleszkedését. Most már azt mondom, hogy erről a szindrómáról még csak nem is hallottak. Néhányan kifejezetten ellenségesek voltak vele. Be akarták törni, a velük való konfliktus egészen vad eredményeket is produkált.

Közben, ahogy egyre magasabb osztályba jutott, az osztálytársak is egyre furcsább szemmel nézték. Nagyon hamar a margóra került. Ezt szerencsére nem önpusztítással kompenzálta, hanem bezárkózott a saját világába, értelmes célokat tűzött ki, azokért emberfeletti energiákat volt képes mozgósítani. Ez a tulajdonsága most is megvan. 22 évesen megáll a saját lábán, egyetemistaként sikeres.

Az a tény, hogy a barátjának tart, a legnagyobb elismerés számomra. Mi lehet egy szülő számára ennél fontosabb a felnőtt gyerekével kapcsolatosan. És ez a megerősítés azért fontos, mert van egy másik gyermekünk, aki ugyancsak érintett az Asperger-szindrómában. Ő még csak 14 éves, az ő nevelésében még segíthet a felgyülemlett tapasztalat."

Akkor indulunk...

2007.09.25. 21:54 | lepisma_saccharina | Szólj hozzá!

Címkék: linkek gyerekek bemutatkozó világunk aspie

Kezdjük mindjárt egy kis betekintéssel egy aspie gyerek világába:
Egy tehetséges emberke nem mindennapi képei egy olyan környezetről, ahol neki a tárgyak érdekessége nincs alárendelve az emberek egoista fontosságtudatának. Új szemmel engedi nézni az unalmas családi kirándulásokat :-)

Pár link, kezdetnek, ugyanis Magyarországon még nem sokan tudják, mi fán terem ez az egész:
Einstein esete az [origo]-val
Autizmus.lap.hu
Sorstárs: U2RO.hu
Vadaskert
A könyv, amiben magunkra ismertünk

Folytatása következik!